21 december 2020, het was een jaar met veel veranderingen.

Lieve lezer,

Het is alweer 9 maanden geleden dat ik voor het laatst iets van ons liet horen. Wat vliegt de tijd.
Na de eerste corona-golf, waardoor Dave totaal 3 maanden thuis is geweest, werd het even iets rustiger. Wij zijn nog in Nederland op vakantie geweest en zelfs met de familie wezen zeilen, konden weer alle winkels in, mochten weer beperkt sporten, kortom, iedereen kreeg meer vrijheid! Ook de controle MRI van Dave was onveranderd dus dat was fijn.

Na de zomer is er weer veel gebeurd en veranderd.
Dave merkte dat zijn gehoor iets minder is. Na enig onderzoek werd dit bevestigd. Waarschijnlijk is dit een gevolg van de bestralingen destijds. Zo zie je maar hoeveel impact zo’n behandeling ook op lange termijn kan hebben. Gelukkig gaat Dave ook hier weer positief mee om, zolang het hem niet beperkt in zijn functioneren, onderneemt hij geen verdere actie.

Ook kwamen wij tot de ontdekking dat Dave het toch niet zo meer naar zijn zin te had op zijn dagbesteding en woongroep. Er volgde een periode van zorg, onzekerheid en gesprekken. Gelukkig werden wij getipt en kwamen wij al heel snel in contact met een nieuw wooninitiatief in Maasdijk, in het voor Dave ook vertrouwde Westland. Dave mocht er 3 weken komen logeren maar kreeg juist in die periode zelf corona. Veertien dagen heeft hij bij ons thuis in isolatie gezeten. Ook wij als gezin waren 10 dagen in quarantaine. Eerlijk is eerlijk, ik zag er tegenop maar het is ons alles meegevallen. We kregen structuur in de dag door te sporten (Emiel is tegenwoordig fanatiek hierin), te poetsen, koffie te drinken, nieuwe spelletjes te ontdekken (regenwormen is nu favoriet, vooral bij Donald), online rummikub te spelen, thuis te werken en leren en elkaar een beetje te verwennen met lekkers dat gebracht werd. Bewondering voor Dave want hij heeft het maar mooi volgehouden! Gelukkig werd hij niet al te ziek en kon hij daarna zijn logeerpartij hervatten. Ook Emiel en Donald hebben zich ware doorzetters getoond, als er iemand “zijn of haar dag” niet had dan kwamen zij wel met wat grappige afleiding, filmpjes, liedjes of dansjes om je humeur weer op te vrolijken!

Vorige week donderdag kregen wij te horen dat Dave welkom is bij Stichting Ons Buitenhuis, het wooninitiatief in Maasdijk. Hij krijgt hier een prachtig nieuw appartement met 24-uurs begeleiding. Wij denken dat dit een mooie stap is naar meer vrijheid en zelfstandigheid en zijn ontzettend blij met deze kans. Vandaag heeft hij de sleutel ontvangen en nu is het een kwestie van schilderen, vloer leggen en inrichten. Een drukke maar leuke tijd. Inmiddels zitten we wel weer midden in de 2e corona-golf, dat maakt het er allemaal niet gemakkelijker op, maar ook dit gaat weer voorbij.

De feestdagen staan voor de deur, anders dan anders. Misschien wel stiller maar misschien ook bewuster? We kunnen kiezen uit heel veel tv-programma’s, online kerstdiensten, online-kerstconcerten, online advent kalenders, online boodschappen doen, online…..noem maar op. Het grote aanbod maakt het er niet altijd gemakkelijker op. De online keuze is reuze, alleen is het aantal gasten beperkt. Ik wens dat je, ondanks alle beperkingen en nieuwe mogelijkheden, een vorm vindt om op een bijzondere manier dit keer Kerstfeest te vieren en stil te staan bij het Wonder van Kerst!

Een veilige jaarwisseling gewenst en heel veel gezondheid, liefde en hoop voor 2021!

Lieve groet,

Joke en mannen

1 april 2009 – bijna 1 april 2020, Anders dan anders

Voor het eerst sinds lange tijd
weer eens een slapeloze nacht.
Rondjes draaien in mijn bed,
totdat ik mijn gedachten op papier heb gezet.

Morgen 1 april, 11 jaar geleden alweer,
dat Dave en wij de diagnose hersentumor hoorden.
Wie had ooit kunnen bedenken,
dat Het Leven ons nog zoveel jaren samen zou schenken?

Het afgelopen jaar heeft Dave een dapper besluit genomen,
verhuisd naar De Lingehof,
een eigen appartement, een groep,
samen begeleid gaan wonen.

Een grote verandering, voor hem voor ons,
een betere dag invulling, meer structuur,
nieuwe uitdagingen, het boerenleven,
Voor ons een periode van loslaten, overgeven.

We genieten beiden, hij en wij,
van onze eigen vrijheid,
Dave is er gelukkig,
dat maakt ons allen blij.

Normaal op 1 april,
deel ik alleen dit soort gedachten,
nu Corona de wereld lijkt te beheersen,
sta ook ik daar bij stil.

Andere jaren voelden wij ons met onze zorgen vaak alleen,
nee, natuurlijk wel met veel lieve mensen om ons heen,
maar wij waren vaak alleen met onze zorg om de toekomst en onzekerheid.
Kijk ik nu rond,
dan zie ik dat de hele wereld tegelijk lijdt.

Door Corona is ook ons leven veranderd,
Dave woont weer tijdelijk thuis.
Dit is wennen voor ons allen,
Dave mist zijn dagbesteding en de mensen om hem heen,
zijn vrijheid,
weet geen raad met alle verplichte vrije tijd.

En juist in deze tijd, werden we vorige week weer opgeschrikt,
Dave zijn gezicht, spraak en arm vielen even uit.
Volkomen onverwachts….het zal toch niet??
De functies waren gelukkig snel weer terug,
maar kan het zich herhalen?

Zorgen, die we proberen te parkeren,
er is er Een in wiens hand wij zijn,
de tijd zal het ons leren.

Onderzoeken wijzen nog geen oorzaak aan,
vandaag hopen wij meer uitslagen te ontvangen,
Dave pakt de draad van het leven weer op,
wij volgen achter hem aan….

Inmiddels is het rond de middag en hebben wij net gehoord dat de MRI geen grote veranderingen in de tumor laat zien! Wat zijn wij weer blij en dankbaar. We zien de uitval maar even als een incident. Mocht het vaker voorkomen dan kunnen we alsnog proberen de oorzaak te achterhalen.

In deze spannende tijd wensen wij jullie allen veel geduld, verdraagzaamheid, liefde en hoop toe!
lieve groet,
Joke

24 december 2019, bijna het einde van een bijzonder jaar!

Lieve lezer,

Zo net voor kerstavond toch nog een berichtje van ons, de laatste voor dit jaar, denk ik.

In ons vorige bericht vertelde wij dat er een groei van de tumor te zien was op de MRI. Daarna volgde een oogonderzoek en gelukkig waren er nog geen gevolgen voor Dave zijn gezichtsveld. Opluchting alom…
Vandaag hebben we opnieuw een MRI scan gehad en we hebben goed nieuws! De tumor staat weer stil en is onveranderd ten opzichte van september. Wij zijn opgelucht en dankbaar dat we met dit positieve bericht de feestdagen in mogen gaan.

Opnieuw ligt er bijna een jaar achter ons. Een jaar waarin Dave op zichzelf is gaan wonen, wij lieve mensen hebben leren kennen die met plezier voor Dave zorgen, wij thuis meer tijd en ruimte kregen voor elkaar en werk buitenshuis, Emiel nog steeds met veel plezier werkt en zijn opleiding bijna heeft afgerond, Donald het super goed doet op school (alleen wat pech heeft met blessures door de voetbal) en wij weer heel veel lieve mensen om ons hebben gehad die met ons opliepen dit jaar. Kortom, een jaar waar wij met een blij, goed en dankbaar gevoel op terug mogen kijken.

Wij wensen je hele mooie Kerstdagen en als het donker is om je heen, wensen wij je vooral het Licht van Kerstfeest toe. Dat het Kerstkind je leven mag verlichten als het moeilijk is. En voor straks….een heel gelukkig nieuwjaar!

Met een lieve groet,

Eric & Joke

19 september 2019, er is veel gebeurd in 4 maanden!

Lieve lezer,

De positieve berichten van 19 mei hebben nog een vervolg gekregen…
Zo hebben we de verjaardagen van de jongens kunnen vieren, vakantie gevierd in Oostenrijk, een hele gezellige dag met de bewoners van De Lingehof in het Westland gehad en heb ik een hele leuke baan gevonden bij een fysiotherapiepraktijk in de buurt. Allemaal dingen waar we heel blij mee zijn!

Het nieuws blijft helaas niet alleen maar positief. Zo is Dave vorige week een dag in het ziekenhuis beland omdat hij een virus had waardoor zijn medicatie onvoldoende werd opgenomen en hij heel naar werd. Gelukkig mocht hij na een dag aan het infuus weer naar huis. Het opknappen daarna ging niet geheel volgens plan en daarom is hij nu nog thuis om een beetje op krachten te komen.
Helaas ontvingen wij deze week minder goed nieuws. Dave had zijn controle MRI en daar is op te zien dat de tumor in zijn hoofd weer aan het groeien is. Een enorme tegenvaller. Omdat de tumor tegen zijn oogzenuw aan ligt, krijgt Dave begin oktober een oogonderzoek om te kijken of er al schade door de tumor is ontstaan. Afhankelijk van de uitslag van dit oogonderzoek wordt besproken of en zo ja, welke actie er eventueel nog kan worden ondernomen. Opnieuw spannende tijden voor Dave en ons allen.

Maar Dave blijft Dave en hij pakt ook nu weer de gewone draad van het leven van alle dag op. Werken, bezig zijn, genieten en rusten. Natuurlijk beseft hij wel wat er aan de hand is maar hij probeert bewust bij de dag te leven en zich geen zorgen te maken over de toekomst. Wij bewonderen zijn rust, kalmte en houding en staan ook nu rondom hem.

Met een lieve groet,
Joke

19 mei 2019, positieve berichten!

Lieve lezer,

Dave woont alweer 6 weken op De Lingehof en heeft het enorm naar zijn zin! Het werken op de boerderij, het wonen met begeleiding, het omgaan met zijn huisgenoten en zijn nieuwe omgeving went snel. Geregeld is Dave in het weekend thuis, ook dan is het weer heel gezellig om samen te zijn als gezin.

Voor mij was het thuis wel even anders…de eerste weken ben ik goed ziek geweest (lichamelijk). Gelukkig ben ik weer helemaal opgeknapt. Ik dacht dat ik misschien nog wel een terugslag zou krijgen omdat ik 10 jaar fulltime voor Dave thuis ben geweest en dit zo plotseling is veranderd, maar het tegendeel is waar. Wij zijn allemaal heel blij dat Dave zo geniet op zijn nieuwe plek, daarom is het voor ons ook makkelijk om hem los te laten. Dat gaat dus heel goed.

Het geeft ook ruimte in het gezin voor andere dingen, andere aandacht. Na 10 jaar is ook dat weer fijn. Voor mij is mijn daginvulling wel ingrijpend veranderd, daarom ben ik mij nu weer aan het oriënteren op een parttime baan buitenshuis. Spannend en ook heel leuk! Met behulp van een jobcoach heb ik ontdekt dat ik veel verschillende interesses heb qua werk. Zoals werken met mensen met een lichte beperking in combi met horeca/detailhandel, secretaresse werk in de zorg, meehelpen met het opzetten van een sociale onderneming of misschien toch iets met mijn ervaring van de afgelopen 10 jaar doen op het gebied van niet aangeboren hersenletsel of kanker bij kinderen? Ik heb nog geen idee welke kant het op gaat maar ik ben benieuwd wat er op mijn pad gaat komen….

De laatste MRI van Dave, begin april, gaf gelukkig geen verandering van de tumor te zien. Ook goed nieuws dus! Met dit bericht in ons achterhoofd is het ook makkelijker om bewust te genieten van al het goede dat ons overkomt!

Met een lieve groet,
Joke