Vrijdag 17 oktober, laatste update voor vertrek.

Lieve lezer,

Voordat we vertrekken toch nog even een laatste update. Afgelopen week is er zoveel gebeurd, dat wil ik even met je delen.

De eerste opbrengst van de verkoop van de paracord armbanden en sleutelhangers is € 260,-. Dit bedrag heeft Dave afgelopen maandag overhandigd aan Stichting Nicolette. Na terugkomst uit Curaçao gaat hij verder met de verkoop.

Zoals je weet is Dave niet gelukkig met zijn werk op de bakkerij met zorg. Na veel gesprekken hebben we besloten zijn werkzaamheden hier te beëindigen. Afgelopen dinsdag heeft hij hier voor het laatst gewerkt. Na ons Curaçao avontuur hoopt hij 4 dagdelen te gaan werken bij Bakkerij Gebr. Van de Berg, de bakker waar hij nu ook al 2 keer per week werkt. Om Dave te helpen met dit werk en een invulling te zoeken voor de overige dagdelen, hebben we een jobcoach voor hem ingeschakeld. Gisteren heeft Dave met haar kennisgemaakt. Zij zal Dave gaan helpen met de invulling van zijn (werk)week.

Gisteren is Dave ook naar het ziekenhuis geweest voor de jaarlijkse controle MRI. Voor het eerst heeft hij ruim een uur alleen in die koker stil gelegen. We zijn trots op hem! Half november hopen we de uitslag te horen….altijd weer spannend.

Donderdagmorgen hoorde ik het liedje “Knipoog uit de hemel” van Sharon Kips op de radio. Ik werd zo blij van dit nummer, waarin het gaat over het loslaten van je zorgen en ze uit handen geven zodat God ze van je over kan nemen en er iets verrassends mee kan doen. Het nummer sprak mij wel aan, ik wil ook onze zorgen na al die jaren weleens loslaten, uit handen geven en verrast worden.
‘s Middags hebben we als ouders een multidisciplinair overleg gehad in het ziekenhuis met een aantal betrokken hulpverleners en een AVG-arts. Dit overleg nam een verrassende wending. Ik moest direct aan het liedje van die morgen denken…
Kort samengevat hebben we het volgende besproken: De AVG-arts kenden wij niet maar zij vertelde dat zij vooral werkt vanuit de mogelijkheden van een kind met een beperking en niet als uitgangspunt de beperkingen centraal stelt. Zij stelde dan ook voor dat wij, als proef, tot de kerst gaan stoppen met onze tweewekelijkse eetgesprekken en weegmoment, onze gesprekken met de diëtiste en onze controle bij de kinderarts. Dat we de hele eetstoornis los gaan laten om te kijken wat er dan met Dave en ons gebeurt. In plaats hiervan zal zij kennis gaan maken met Dave en een coördinerende rol richting de andere behandelaars op zich gaan nemen. Natuurlijk blijven de artsen die betrokken zijn rondom de tumor wel in beeld. Het klinkt misschien gek maar Eric en ik waren gewoon een soort “opgelucht” toen we dit voorstel hoorden. Het klonk zo simpel. We worden nu al zo lang “geleefd” door alle afspraken rondom de eetstoornis en we zien zo weinig resultaat voor Dave en ons gezin. En dan ineens komt er iemand op je pad die, net als ons, van mening is dat we Dave vooral een goede weekinvulling en dagstructuur moeten geven waardoor hij positieve ervaringen en zelfvertrouwen opdoet, zodat er minder tijd voor al het negatieve rondom de eetstoornis overblijft. Het idee spreekt ons wel aan, we gaan het dan ook zeker proberen. Daarnaast gaan we ook contact zoeken met een gezinscoach. Iemand die ons gezin gaat begeleiden om elke keer weer opnieuw in te spelen op alle situaties die het niet aangeboren hersenletsel met zich meebrengt. Al met al was het een heel verrassend en plezierig overleg. Wij zien wel wat in deze nieuwe initiatieven en hopen dan ook, na onze thuiskomst, hiermee aan de slag te gaan.

Voor nu gaan we proberen om het weekend zo rustig mogelijk te laten verlopen zodat we hopelijk enigszins relaxed het vliegtuig in kunnen stappen!

Tot zover bijgepraat.
Lieve groet,
Joke

3 gedachten over “Vrijdag 17 oktober, laatste update voor vertrek.”

  1. Wij wensen jullie een hele goede ervaring en hopelijk ook een stukje ontspanning toe de komende weken op curacao. En we bidden dat de dolfijn therapie enige verlichting voor Dave kan zijn.

    God zegenen jullie op jullie reis.
    liefs van Edward en Mariska

  2. lLieve mensen
    Wat fijn dat jullie nu wat rust krijgen omdat andere bepaalde dingen overnemen.
    Ik wens jullie allemaal een fijne tijd op Curacao.
    In gedachten reis ik mee en bid God dat alles goed mag gaan
    Veel liefs
    Marrie Groenewoud

  3. hallo allemaal wat een verhaal wat een veranderingen ook hopelijk komt alles ten goede
    heel veel plezier met de dolfijnen hoop dat het voor dave goed gaat veel plezier en geluk met jullie allen
    ik duim voor jullie
    gods zegen toe gewenst
    lieve groeten geertje

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.