17 augustus 2018, zorgen en blijdschap gaan hand in hand.

Lieve lezer,

Er zijn weer een aantal weken voorbij nadat wij het verdrietige nieuws over Dave zijn diagnose hebben gehoord. Wij realiseren ons allemaal heel goed dat deze tijd, waarin Dave nog steeds geen lichamelijk klachten van de tumor heeft, bijzonder en waardevol is voor ons allemaal.

Dave is ongelooflijk sterk, moedig en dapper maar gaat zich steeds meer realiseren wat deze diagnose inhoudt. Hij doet gewoon zijn dagelijkse dingen, is volop bezig geweest met klusjes bij familie, heeft gelogeerd en gewerkt op de boerderij in Staphorst en is met ons een weekje op vakantie geweest in Friesland. Afgelopen week heeft hij besloten om zich ook nog aan te melden voor een weekje zeilen met lotgenoten met de Stichting Sailing Kids. Een geweldige Stichting waarmee wij ook laatst als gezin een heerlijke dag op zee hebben doorgebracht. Het is bijzonder om met lotgenoten en heel veel vrijwilligers zo’n dag mee te maken. Je hoeft niets uit te leggen, iedereen begrijpt wat je bezighoudt, wat onzekerheid met je doet en waar je behoefte aan hebt. Nadat wij Dave voor deze week hadden aangemeld werden wij gebeld door de verpleegkundige die met deze reis meegaat. En wat blijkt…. het is Sarita, een verpleegkundige uit het Sophia Kinderziekenhuis die destijds toen Dave voor het eerst werd opgenomen, heel veel voor Dave en ons heeft betekend! Echt bijzonder dat wij haar nu weer ontmoeten en dat zij met Dave meegaat zeilen.
Hopelijk krijgen Dave en lotgenoten weer een heerlijke week op het water!

Het klinkt misschien raar, maar ondanks de moeilijke diagnose, zijn we als gezin en als ouders heel gelukkig. Dankbaar voor elke mooie dag die wij met elkaar beleven. Het kan niet anders dan dat wij gedragen worden. Gedragen door de gebeden van de vele lieve mensen om ons heen. Wij willen jullie hiervoor, maar ook voor alle andere vormen van meeleven zoals kaartjes, berichtjes, bloemen en andere gebaren, heel hartelijk bedanken. Het doet ons goed als gezin om te ervaren dat wij er ook nu weer niet alleen voor staan.

Zondag waren wij in de kerk. De dienst sprak mij erg aan en deed mij weer beseffen dat ik/wij er niet alleen voor staan. “Laat je kruik of koffer met zorgen en verdriet maar achter in de kerk. Ga naar huis en neem de Zegen en nabijheid van onze Hemelse Vader mee. Door welke moeilijkheden, pijn of verdriet je ook moet gaan, Hij gaat met je mee.” (vrij vertaald). We staan er niet alleen voor en vertrouwen erop dat God met ons meegaat. Daarom kunnen we, ondanks het verdriet, ook genieten!

Emiel werkt inmiddels fulltime bij de dierenwinkel en gaat een opleiding tot verkoopspecialist volgen. Donald gaat na de vakantie naar het voortgezet onderwijs. Allemaal leuke veranderingen en nieuwe uitdagingen. Het “gewone” leven gaat ook gewoon door en dat geeft ook weer structuur en afleiding. Ook Dave heeft toekomstwensen. Hij zou nog heel graag op “De Lingehof” gaan wonen. Een zorgboerderij met geiten en een prachtige zagerij, gelegen in Rhenoy. Of het nog haalbaar is om hier te gaan wonen, weet niemand. Einde van het jaar zijn de nieuw te bouwen appartementen klaar, dan gaan we in overleg met de arts, bekijken wat er mogelijk is.

Dave heeft nog iets om over na te denken…zijn 45 km auto. Na bijna 100.000 km op de teller te hebben, is de auto die hij vorig jaar via het TV programma “Hart in aktie” heeft gekregen, niet langer meer inzetbaar. Er is al veel gerepareerd maar er moet zoveel aan vervangen worden dat dit niet verstandig is. Omdat de brommobiel hem vrijheid en zelfstandigheid geeft en de wintermaanden er weer aankomen, is hij op zoek naar een vervanger. Het is zijn wens om dit keer zelf een brommobiel uit te kiezen. Zijn leven wordt al zo beperkt door zijn ziekte en voor hem is het heel belangrijk dat hij deze zelf uitkiest. Wij zoeken met hem mee en omdat Dave een bericht op facebook heeft geplaatst, zijn er nu ook anderen die met hem meedenken. Dit is enerzijds fijn, ook hierin ervaren wij dat er zoveel lieve mensen om Dave heen staan, anderzijds is het ook lastig voor Dave. Hij moet over veel dingen nadenken en keuzes maken en dat is lastig voor hem.

Nou, dit was weer even een blik in ons gezin. Geniet nog even van de zomervakantie, dan doen wij dat ook!

Lieve groet ook namens de mannen,
Joke

28 juni 2018, diagnose bekend.

Lieve lezer,

Gisteren hebben wij de uitslag van de MRI ontvangen. Wij dachten te gaan horen wanneer en waar Dave geopereerd gaat worden om de juiste diagnose te kunnen stellen. Totaal onverwacht ontvingen wij echter al de diagnose.
De MRI laat zien dat de tumor ook weer terug is in zijn rug. Dit geeft de artsen genoeg bevestiging dat het om dezelfde ependymoom (hersentumor) gaat waar Dave al jaren mee bekend is.
Deze boodschap verwachten wij al jaren, maar nu hij is uitgesproken krijgt het ineens een plaats in ons leven die alles bepalend is….
De boodschap is verdrietig.
Op dit moment kan Dave niet behandeld worden. Hij zou zich hierdoor alleen maar ziek gaan voelen en de resultaten zouden nihil zijn voor de langere termijn. Pas als Dave lichamelijke klachten gaat krijgen die door de tumor veroorzaakt worden, zullen de artsen kijken of daar behandeling voor mogelijk is. Voor nu betekent het heel concreet….probeer te genieten van elke mooie, pijnvrije dag. Met in ons achterhoofd dat er mindere tijden zullen volgen….

Keerpunt

Jaren aan gedacht
altijd vooruit kunnen schuiven.
Het slechte nieuws,
nu onverwacht,
toch gebracht.

Geen operatie voor DNA,
maar uitzaaiingen in Dave zijn rug,
brachten duidelijkheid,
en vertelt ons
er is, menselijk gezien,
geen weg terug.

Dave merkt lichamelijk niets
geniet van zijn nieuwe fiets,
de dagelijkse gang van het leven.
Wij beseffen zijn kwetsbaarheid,
genieten van deze tijd,
ons aan elkaar gegeven.

De toekomst is onzeker,
wat komen gaat onbekend
Hoe troostend dan om te weten,
Dat onze Hemelse Vader,
onze toekomst wel kent.

Hoe is in woorden te vatten,
Wat dit met ons allen doet?
Onzekerheid, pijn, zorgen,
verdriet en wat niet meer..
Wat zal er komen gaan?
Oh God, wij leggen het bij U neer.

Geef ons de moed,
ons hoofd omhoog te blijven richten.
Geef ons uw vrede,
om elke dag te verlichten.
Geef ons liefde en geduld,
omarm ons,
draag en troost.
Want zonder U,
zijn wij zo broos.

Om het genieten maar direct concreet te maken gaan wij vandaag, op uitnodiging van de Stichting Sailing Kids, samen met andere gezinnen met een ziek kind, een dag zeilen op “De Eendracht”. Ons hoofd leeg laten waaien op de Noordzee, contact hebben met lotgenoten en genieten van elkaar. Wij hebben er zin in!

Met een warme groet van ons allen,
Joke

15 juni 2018, DNA-onbekend een nieuwe operatie volgt.

Lieve lezer,

Afgelopen week kregen wij te horen dat het niet gelukt is om een betrouwbaar DNA vast te stellen uit het weefsel dat ze bij de vorige OK hebben verkregen. Een domper. Er is dus nieuw weefsel nodig om wel een betrouwbaar DNA te krijgen en om daarmee vast te stellen of er nog behandeling mogelijk is.

Volgende week wordt er een nieuwe MRI gemaakt van Dave zijn hoofd en zijn rug. Vervolgens hebben we de week daarna een gesprek over de uitkomst hiervan. Dan zal ook bekeken worden of het plekje in zijn hoofd in de afgelopen weken is gegroeid en of de operatie nog voor de zomervakantie of daarna kan plaatsvinden. Een heleboel onzekerheid dus.

Geduld….

Weer wachten,
gedachten…
Eindeloos veel,
een kringetje rond.
Alsof er nooit een einde aan komt.

Onzekerheid,
voor langere tijd.
Dagen worden weken.
Wachten op uitslagen,
die om nog meer tijd vragen.

Opnieuw een operatie,
hoe zal deze weer gaan,
Kunnen we dit als gezin weer aan?
We zullen onze plannen weer bij moeten stellen.
Hoe vaak moeten we dit nog vertellen?

Onrust van binnen,
wat moet je beginnen?
Je kunt niets doen.
Of toch wel?

Je kunt leven,
liefde geven.
Genieten van elk moment.
Zolang als het kan.
ieder uur, elke dag.
Elkaar koesteren zolang het mag.

Wetend dat er moeilijke tijden zullen komen,
kunnen we nu nog dromen.
Wonderwel slapen we goed.
Maar de achtbaan waar we al jaren in meegaan,
lijkt nooit stil te staan,
blijft maar doorgaan.

We zijn soms zo moe
maar moeten door,
ziek-zijn kent geen vakantie of rust.
En Dave, die kanjer…..
gaat gewoon rustig door
en berust.

Hij reageert zo laconiek,
“wat moet dat moet,
ik ben nu eenmaal ziek”.
Moedig en dapper gaat hij door,
zo houdt hij ons weer een positieve spiegel voor!

Met een lieve groet,
Joke

Sta op tegen kanker…. want het zal je maar overkomen.

Lieve lezer,

Vandaag hebben we een gesprek in het Erasmus gehad. Helaas kunnen we nog niet veel concreets hierover melden. Het is noodzakelijk dat de artsen voor 100% zeker weten dat het weefsel dat weer groeit, dezelfde ependymoon is waar Dave mee bekend is. Daarom zal het weefsel dat bij de operatie in februari is weggehaald, uitgebreid moleculair onderzocht worden.
Mocht dit weefsel niet voldoende zijn om een diagnose te stellen, dan is het nog een optie om Dave opnieuw te opereren om meer weefsel te verkrijgen. Pas als de samenstelling definitief is vastgesteld kunnen we bespreken of er nog behandeling mogelijk is. Opnieuw zullen we dus geduld moeten hebben.

Vanavond is het programma “Sta op tegen kanker” om geld in te zamelen voor meer onderzoek. Voor ons heeft dit programma vandaag weer extra betekenis gekregen. Onderzoek naar nieuwe behandelingen en geneesmiddelen blijft nodig! Maar niet alleen geld is nodig. Als je met de ziekte te maken hebt besef je hoe kwetsbaar het leven is en hoe belangrijk de mensen om je heen zijn die je steunen, bemoedigen, troosten en opvrolijken!

We zijn ons bewust van de ernst van Dave zijn ziekte. Dave leeft echt bij de dag en wij proberen hem daarin te volgen en te steunen. Daarbij gedragen door onze Hemelse Vader….Hij laat niet los wat zijn hand begon!

Met een lieve groet,
Eric & Joke

20 mei 2018, Eerste controle MRI….nieuwe zorgen.

Lieve lezer,

Wat hebben we een paar mooie maanden gehad! Genoten van het zonnetje, Dave die weer aan het “werk” en de hobby is, Donald die mocht starten in een mooi nieuw schoolgebouw, Emiel die een baan heeft in de techniek en al 3 dagen per week aan het werk is. Kortom, de draad van het gewone leven mochten we weer oppakken en dat is fijn.

Tot de meivakantie…toen begon de tegenslag. Een vrachtauto die op ons inreed, enorm veel schade maar gelukkig geen persoonlijk letsel. De volgende dag een telefoontje uit Staphorst…Donald had een ongelukje op de boerderij gehad…waarschijnlijk zijn knieband gekneusd of gescheurd en daarom zit hij in ieder geval tot dinsdag in een brace, dan gaan we weer terug naar de orthopeed.
En toen afgelopen donderdag de 1e controle MRI na de operatie van februari. Dave ziet er goed uit en heeft geen klachten dus tegen deze MRI zagen wij beslist niet op. Des te schokkender is dan het telefoontje dat de dag daarna kwam. De MRI was nog niet door de radiologen beoordeeld maar onze neurochirurg had hem al bekeken en belde ons. Helaas had hij geen mooi nieuws. Het weefsel dat in februari is weggehaald is weer helemaal aangegroeid. Dit hadden zowel de artsen als wij niet verwacht omdat het eigenlijk een langzaam groeiende tumor is. Wat dit voor Dave gaat betekenen weten we nu nog niet. Eind mei hebben we een gesprek in het ziekenhuis en hebben de artsen met elkaar overlegd. Dan zullen zij Dave en ons gaan adviseren. Opnieuw is er dus grote onzekerheid. Dave is echter Dave en hij maakt zich op dit moment nog niet veel zorgen. “We weten nog niet veel dus ik ga er ook niet over in zitten”. Wij proberen hierbij aan te sluiten alhoewel dit soms best lastig is wanneer er allerlei scenario’s door ons hoofd spelen.

Tot zover weer even een laatste update. Geniet van een mooi Pinksterweekend en van elkaar!
lieve groet,
Eric & Joke