19 februari 2019, al weer een jaar verder!

Lieve lezer,

Vandaag is het precies 1 jaar geleden dat Dave geopereerd werd aan zijn hersentumor. Als gezin staan wij hier even bij stil.

Alweer een jaar!
Voorbij vlogen de dagen,
gevuld met blijdschap, leven en plezier
maar ook met tegenslag en heel veel vragen.

Zo is de tumor nu getypeerd
als grillig, onvoorspelbaar en de toekomst dus onzeker.
Leef je dan anders?
Doe je andere dingen?
Stel je andere prioriteiten?
Besef je des te meer de waarde van gezondheid en het leven?
Kun je je ergens op voorbereiden?
En zo ja, hoe doe je dat en wil je dat wel?

Gedachten en vragen spoken door je hoofd,
ze zouden je totaal in beslag kunnen nemen.
maar dan is er die stem in mijn hoofd, die zegt:
“Ik heb je niet een kalme reis, maar wel een behouden thuiskomst beloofd”.
We hoeven niet in paniek uit het leven te halen wat erin zit.
Het mooiste komt nog!

Als alles tegenzit,
en eerlijk gezegd, de laatste maanden hebben we in ons gezin wel wat tegenslag gehad,
is dit de bodem van ons bestaan, de vaste grond onder onze voeten. Ondanks…

Niet dat het leven dan gemakkelijk is, nee zeker niet.
Psychisch maar ook lichamelijk hebben we soms kwaal na kwaal.
De gevolgen van jarenlang leven met spanningen,
raken ons om beurten allemaal.

Gelukkig is de tumor nog steeds rustig en stabiel,
maar elke keer is er weer die spanning na een MRI….wat zal Dave te horen krijgen?
Wanneer is het fout? Echt fout?
Door een gewoon virusje moest Dave onlangs met spoed opgenomen worden,
de spanningen gieren dan weer door je lijf,
een angst, die ondanks al die jaren, voor altijd een deel van ons blijft.

En Dave blijft dapper,
is een ras optimist,
leeft bij de dag,
en zorgt dat hij vooral de leuke dingen in het leven niet mist.

We zijn gelukkig, intens gelukkig met elkaar,
blij dat we nu alweer een jaar als gezin hebben mogen beleven,
We genieten, hebben plezier, staan soms even stil
bij het leven dat nog zoveel moois heeft te geven!

Met een lieve groet,
Joke

19 december 2018, het jaar bijna voorbij.

Lieve lezer,

Meestal probeer ik het jaar, ook via deze site, af te sluiten met mooie woorden.
Maar dit keer willen ze niet komen…..ze dwarrelen door mijn hoofd als losse flodders.
De afgelopen maanden waren niet gemakkelijk en daarom hou ik het dit keer kort.

2018
Een spannend jaar
Operatie hersentumor
Tumor weer terug
Emoties
Genieten van en met elkaar
Spanningen
Lichamelijke gevolgen
Tegenslagen
Ieder op zijn eigen manier
Bewust zijn van
Onzekerheid
Tot nu toe stabiele uitslagen
Een donkere wolk boven je hoofd
Het leven gaat door
maar toch….

En ondanks alles ook nu
weer toeleven naar het Kerstfeest.
Immanuel, God met ons
en met jullie
ook in 2019!

Hartelijk dank voor jullie meeleven in het afgelopen jaar, als ook voor de hartelijke december wensen.
Wij wensen jullie mooie dagen toe met allen die je dierbaar zijn.

Met een lieve groet,
Eric & Joke en de jongens

10 november 2008 – 10 november 2018, Dave 10 jaar ziek

Lieve lezer,

10 november 2008 – 10 november 2018

Vandaag, 10 jaar geleden,
begon onze zoektocht naar de oorzaak van Dave zijn klachten.
Wij zijn nu 10 jaar verder,
wie had ooit kunnen bedenken wat ons stond te wachten…

Operaties drain
Tig MRI-scans
33 bestralingen
Neurochirurg
Neuroloog
Neuro-oncoloog
Speciaal onderwijs
Ontheffing leerplicht
Fysiotherapeuten
Psychologen
Maatschappelijk werkers
Diëtisten, eetstoornis
maanden lange opname in de adolescentenkliniek
Dolfijn ondersteunende therapie
Thuisbegeleiders
Therapeuten
Van Sophia Kinderziekenhuis naar Erasmus MC
en ga zo nog maar even door….
voor elke situatie, een ander persoon, een ander decor.

De tumor hield zich negen jaren stil,
artsen hadden dit echt niet verwacht,
totdat vorig jaar december, geheel onverwacht,
de tumor toch weer gegroeid was.
Een ongelooflijke klap.
Helaas had de operatie niet het gewenste resultaat
waardoor Dave er, medische gezien, nu niet goed voor staat.

Jarenlange zorgen,
Inzet voor elkaar en het gezin,
Het hakt erin….
Langdurige spanning, stress en onzekerheid,
eisen nu hun tol,
Lichamelijke klachten, m’n hoofd is gewoon vol.

Maar in deze 10 jaren ook…
Heel veel lieve mensen die ons al jaren volgen, bemoedigen, steunen,
liefde geven en meeleven.
Ontelbare kaartjes, gebeden, bloemen, verrassingen en meer,
het fleurde deze jaren op, bedankt voor zoveel liefs, elke keer!
Fijne werkgevers en collega’s, waar Dave welkom was en is,
het maakt zijn leven zinvol en ondanks het gemis,
van opleiding en keuze vrijheid,
geeft het hem voldoening en veel gezelligheid.
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker,
Sailing Kids, Villa Pardoes, Doe een Wens,
Hart in Actie, Team Westland,
Tarpania Hoeve en Peter Pan
zoveel organisaties die ons en onze kinderen steunen,
daar genoten en genieten wij ook van.
Dagtochten, vakanties, brommobiel en afleiding voor het hele gezin,
mede hierdoor houden wij de moed erin!

En boven dit alles staat onze God,
Begaan met Dave, begaan met zijn en ons lot.
Hij zette ook jou soms in,
voor ons gezin.
Hij droeg ons door de jaren heen….
en daarom zijn wij verzekerd van de toekomst,
want Hij laat ons nooit alleen!

Een fijn weekend toegewenst,
lieve groet, Joke

3 oktober 2018, nog meer “goed” nieuws!

Lieve lezer,

Maandag is Dave door de MRI geweest. Het leuke was, dat Emiel spontaan aanbood om samen met Dave hiervoor naar het ziekenhuis te gaan. Vervolgens sloot er nog een neef bij aan en dus gingen de 3 mannen een ochtendje naar het Erasmus. Voor mij wel vreemd, voor het eerst niet mee, maar ik vond het ook wel super stoer van de jongens dat ze dit met en voor Dave willen doen.

En dan gisteren de uitslag. Daar waren we dan gelukkig wel weer bij aanwezig. De neuro-oncoloog vertelde dat de tumor onveranderd lijkt t.o.v. de vorige MRI. Dit is “goed” nieuws, voor zover je kan spreken van “goed” in een situatie waar geen genezing meer mogelijk is. Maar toch….we hadden ook andere berichten kunnen krijgen, dus hier zijn we voor nu heel blij mee.

En dan vandaag….met ons hele gezin en onze vrienden uit Staphorst, een bedrijfsbezoek gebracht aan Lely. Dit bedrijf bedenkt en produceert machines voor de agrarische sector. Binnenkijken bij Lely was een grote wens van Dave en wij mochten er van meegenieten. Mede omdat onze vrienden een melkrobot hebben gekocht bij dit bedrijf, kon deze wens in vervulling gaan. En wat was het leuk! Een presentatie van het bedrijf, leuke filmpjes, een lunch, een rondleiding in de fabriek en heel veel leuke presentjes voor Dave en Donald. Als afsluiting nog een gezellig etentje met elkaar….het was een dag met een gouden randje!

Wat fijn dat we ook al deze mooie dingen kunnen delen!
Met een lieve groet,
Joke en de mannen

11 september 2018, leuk en goed nieuws!

Lieve lezer,

Dit bericht staat al sinds 11 september klaar maar ik was vergeten hem te plaatsen….bij deze doe ik dat alsnog.

De zomervakantie is weer voorbij en alles lijkt weer zijn dagelijkse gang te gaan…..nou ja, bij ons niet helemaal.

Nadat Dave heeft genoten van een super leuke zeilweek met de St. Salingkids, kwam hij thuis en stond er een geweldige verrassing op hem te wachten. Een super stoere, prachtige brommobiel. En het mooiste komt nog….hij heeft hem gekregen! Lieve mensen zijn een inzamelingsactie gestart en hebben met elkaar in een paar dagen zoveel geld opgehaald dat hij een brommobiel kon kopen en ook nog geld voor de verzekering, diesel en de wasserette kreeg. Echt hartverwarmend. Vrijdag 31 augustus heeft hij de brommobiel officieel overhandigd gekregen bij Boksman Interieur (waar hij ook werkt). In bijzijn van veel van de gevers en ons gezin hebben we daar geborreld en heeft Dave daar zijn brommobiel gekregen. Wij vonden het ontroerend om te zien dat zoveel mensen met Dave begaan zijn en dit voor hem over hebben. Gewoon geweldig!

Dit was leuk nieuws. Vandaag kwam daar ook nog goed nieuws bij. Dave kreeg de uitslag van zijn gezichtsveld onderzoek en deze was onveranderd ten opzichte van de vorige keer. Dit betekent dat de tumor nog geen letsel aan zijn gezichtsveld veroorzaakt en dat is natuurlijk goed nieuws.

We leven nu weer toe naar begin oktober, dan is de 3 maandelijkse controle MRI en horen we hoe het met de tumor is. Nu we weten dat deze actief is zijn we, bewust en soms onbewust, toch wat meer gespannen voor de uitslag. We houden jullie op de hoogte t.z.t.

Met een lieve groet,
Joke