Van het een komt het ander….

Beste lezer,

De voorjaarsvakantie is weer bijna voorbij. Dave heeft een aantal ochtenden bij de bakker gewerkt zodat hij zijn structuur enigszins kon behouden. Emiel heeft gelogeerd en zich vermaakt met zijn grote neven. Donald is met Eric naar het zwembad geweest en heeft vandaag met mij op de rommelmarkt gestaan. Kortom, de jongens hebben zich prima vermaakt. Dat vakantie ook altijd confronterend is voor Dave hebben we ook deze dagen helaas weer ervaren maar het is fijn dat wij dan samen thuis zijn om dit op te vangen en te begeleiden.

Het bijwonen van de ijshockey wedstrijd HYS The Hague – Eindhoven was een hele belevenis en hoogtepunt in deze vakantie! Met het hele gezin het ijs op.  Dave die een speciaal gesigneerd shirt van de club kreeg met alle handtekeningen van de spelers erop en de wedstrijd mocht openen. De speaker die vertelde over mijn boek en de hele tekst die op de achterzijde van mijn boek staat, voorlas voor een muisstil publiek…. Ons verblijf in de skybox zodat we in alle “rust” (indien gewenst) konden genieten van de wedstrijd. Allemaal activiteiten die je normaal niet meemaakt. Op de terugweg in de auto zeiden Dave en Emiel “het was echt super leuk vanavond, dit is het enige leuke aan ziek-zijn, dat je nog eens iets meemaakt wat een ander niet meemaakt. Maar toch ben ik liever gezond”. Tja…. zo ervaren wij dat ook. Het is allemaal leuk en bijzonder, maar toch….

Dat een boek schrijven en uitgeven ook ander werk met zich meebrengt, ben ik inmiddels aan het ervaren. Afgelopen week heb ik in Spakenburg een filmpje opgenomen op verzoek van de uitgever. Dit filmpje komt binnenkort op You Tube. Gisteren tijdens de ijshockey wedstrijd ben ik geïnterviewd door de Westlandse Omroep Stichting (WOS). Daarnaast ben ik gevraagd om komende week iets te komen vertellen over mijn boek bij Inloophuis Carma, het inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten in het Westland. Verder staat er binnenkort een interview met Andries Knevel voor de radio op de agenda. Kortom, van het een komt het ander…. Zolang deze activiteiten te combineren zijn met de thuissituatie en bijdragen aan de bekendheid en inhoud van mijn boek, neem ik dit soort uitnodigingen aan.

Tot zover weer even onze belevenissen.

Lieve groet,

Joke;

Geland!

Na de boekpresentatie leefden we een paar dagen in een roes van belangstelling, reacties en kadootjes. Het interview bij Groot Nieuws Radio verliep goed. Binnenkort hoop ik een versie ervan te ontvangen zodat ik mezelf terug kan luisteren. Ben wel benieuwd hoe dat klinkt.

Inmiddels zijn we een paar dagen verder en weer met ons beide benen op de grond geland.
En niet zo zachtjes ook. Want beleef je de ene dag hele mooie en emotionele momenten met elkaar, de andere dag word je gewoon weer geconfronteerd met de harde werkelijkheid. Zo ook afgelopen dinsdag. Emiel had afgesproken om met Dave naar de boekhandel in ons dorp te gaan om te kijken of mijn boek daar in het schap lag. Omdat ik zelf op het moment van afspreken niet thuis was, wist ik niets van deze afspraak. Emiel, puber als hij is, vergat de afspraak en ging lekker met zijn vrienden voetballen. Toen Dave merkte dat Emiel niet thuis kwam uit school en werd hij woest. “Ik heb een afspraak met Emiel en hij moet NU naar huis komen, bel hem op! Zit ik weer de hele middag alleen. Hij kan lekker met zijn vrienden weg en ik heb niemand..” Met als gevolg dat ik de hele middag een verdrietige, boze jongen op de bank had hangen wat de sfeer in huis niet echt ten goede kwam. Tel daar een zieke Donald met dubbele oorontsteking bij op en je kunt je misschien indenken hoe ik mij voelde. Onmacht, omdat ik niet in staat ben om de leegte in Dave zijn leven op te vullen (hoe ik mijn best ook doe door zo vaak mogelijk thuis te zijn) en verdriet, omdat ook het gemis aan vrienden een gevolg is van de ziekte die hij heeft, overheersten. Als Dave door iets “van slag” is duurt dit eigenlijk wel de rest van de dag voort. Meestal trekt hij weer bij als hij geslapen heeft. “Een nieuwe dag, een nieuwe kans” denk ik dan maar.

En dan staat nu de voorjaarsvakantie voor de deur. Onze ervaring is dat vakantie vaak tegenvalt omdat de structuur voor Dave dan ontbreekt en de verschillen met de andere jongens vaak zo voelbaar zijn. Gelukkig hebben we voor komende week wel genoeg op de agenda staan, dus we kijken uit naar een leuke week met elkaar!
Eén activiteit springt er echt bovenuit…. De jongens mogen namelijk vrijdagavond de ijshockey wedstrijd tussen HYS The Hague en Eindhoven openen. Deze staat in het teken van sponsoring van Team Westland voor de Alpe d’Huzes (actie KWF). Zoiets hebben de jongens nog nooit gedaan maar het lijkt ze heel erg leuk. We zijn benieuwd.

Voor wie ook vakantie heeft….fijne dagen toegewenst!
Groet,
Joke

Hoe gewoon bijzonder werd is gepresenteerd!

Lieve mensen,

Ja,  ik heb vandaag zoveel lieve mensen ontmoet dat ik iedereen maar zo aanspreek!
Vanmiddag mocht ik mijn boek “Hoe gewoon bijzonder werd” presenteren aan zo’n 250 gasten. Familie, vrienden, lotgenoten, kennissen, hulpverleners, collega’s van Eric en vrijwilligers van betrokken organisaties waren hierbij aanwezig. Het was een indrukwekkende middag!

Voor ons, als gezin, was het hoogtepunt de bijdrage van Gert van der Vijver, de zandkunstenaar. Hij heeft, als verrassing voor ons, zijn zandkunsten getoond onder het gehoor van het lied “You raise me up”. Een lied dat ons gezin enorm aanspreekt. We hebben het dan ook ervaren als indrukwekkend, ontroerend en heel emotioneel. En ik geloof dat meer mensen dat zo hebben beleefd….

Als je nooit eerder een boek hebt uitgegeven weet je echt niet wat je te wachten staat. Natuurlijk hebben we alles zo goed mogelijk voorbereid. De speech thuis al uitgesproken zodat de jongens niet voor verrassingen zouden komen te staan en we de emoties in konden schatten. Maar toch….het loopt altijd anders. Het mooie is dat we dit konden delen met de aanwezigen en dat voelde meer dan goed. Nu de presentatie achter de rug is en wij weer thuis zijn, worden we overweldigd door nog meer emoties. We hebben namelijk zoveel lief meeleven mee naar huis gekregen, in de vorm van bloemen, beelden, kadobonnen, kadootjes, wensen, kaartjes, bonbons, kaas, boek, spiegel, fotolijst, etentje etc. etc. Gewoon overweldigend! Een boek uitgeven is 1 ding, maar zoveel liefs ontvangen….dat voelt echt als een warme deken om ons gezin! Wij hebben er geen woorden voor. Hier waren wij niet op berekend.  Daarom lieve mensen die aanwezig waren of op een andere manier met ons mee hebben geleefd…..heel heel veel dank voor al jullie goede gaven en aanwezigheid!

Dit weekend gaan we bijkomen van alle indrukken en ons voorbereiden op de volgende uitdaging… Aanstaande maandagmorgen 18 februari ben ik te gast bij Groot Nieuws Radio (1008 AM) in het programma Grande Café. Een nieuwe ervaring, ik heb er zin in!

Een hele lieve groet, ook namens mijn mannen,

Joke

PS: Het boek is vanaf nu verkrijgbaar in de boekhandel of via internet te bestellen!

 

Presentatie Hoe gewoon bijzonder werd

Beste lezer,

Nog een paar weken, dan is het zover! De presentatie van Hoe gewoon bijzonder werd.  Spannend. Want hoe zal dit boek, dat toch een weergave is van de harde werkelijkheid van ons leven, door de lezers worden ontvangen? Ik ben heel benieuwd.
De voorbereidingen lopen in ieder geval heel voorspoedig. Het is ongelooflijk bemoedigend om te ervaren dat echt iedereen die erbij betrokken is, en dat zijn veel meer mensen dan ik ooit had kunnen vermoeden, enorm enthousiast en spontaan meewerkt. De uitgever, de redacteuren, de marketingafdeling, de zandkunstenaar, vriendinnen, meelezers, betrokken organisaties enzovoort.

Ik zie hier echt Gods hand in. Wat Zijn hand begon laat Hij niet los, dat maakt hij af! Dat geldt niet alleen voor ons maar ook voor dit boek. Zo heb ik het vanaf het begin ervaren dus dat belooft wat!

Om er voor te zorgen dat de uitgave van dit boek niet teveel invloed op ons gezinsleven heeft, praten Eric en ik er zo min mogelijk over in het bijzijn van de jongens. Dit levert anders alleen maar onnodige spanningen op voor Dave en dat willen wij voorkomen. Wat de jongens wel weten is, dat de eerste exemplaren van het boek aan hun zullen worden overhandigd en daar zijn ze trots op!

Vind je het leuk om de boekpresentatie op zaterdag 16 februari aanstaande ook bij te wonen? Dan kan dat!

Tijd: 14.00 uur (welkom vanaf 13.30 uur)

Locatie: ISW Hoogeland, Prof. Holwerdalaan 54-56m 2672 LD te Naaldwijk

Na een woord van de uitgever en mijzelf zal zandkunstenaar Gert van der Vijver ons bijzondere dingen laten zien met gewoon zand. Vervolgens worden de eerste exemplaren van het boek overhandigd aan Dave, Emiel en Donald. Daarna is er gelegenheid om elkaar te ontmoeten en, indien gewenst, het boek te kopen.

Je bent van harte welkom om deze feestelijke middag bij te wonen. Als je voornemens bent om te komen wil je ons dit dan voor 9 februari even laten weten door een mailtje te sturen naar boekpresentatie@jokevandenakker.nl met vermelding van je naam en aantal personen? Dan rekenen wij op je komst!

Tot zover even het laatste nieuws met betrekking tot mijn boek.

Met een hartelijke groet en misschien tot ziens!

Joke

 

PS: Goed om te weten….tijdens de presentatie van Gert van der Vijver mogen geen filmopnamen of foto’s met flits worden gemaakt.

Hartelijk welkom op mijn weblog

Omdat je waarschijnlijk benieuwd bent naar de gezondheid van Dave op dit moment, zal ik dit even in het kort vertellen. Inmiddels is er heel wat gebeurd. De bestralingen hebben ervoor gezorgd dat de tumor een stuk kleiner is geworden. Het afgelopen jaar is de tumor niet meer veranderd dus noemt de arts zijn situatie nu stabiel.

Dave heeft, als gevolg van de bestralingen, niet-aangeboren hersenletsel. Uiterlijk zie je niets aan Dave, van binnen is er echter veel beschadigd. Dit betekent dat hij nu speciaal onderwijs volgt, nog maar twee ochtenden per week naar school gaat en al drie ochtenden in de week stage loopt in een bakkerij. Voor deze opzet hebben we gekozen omdat leren voor Dave echt heel moeilijk is. Werken, resultaat zien van dat wat je doet, past dus veel beter bij hem. Door de ziekte is hij ook beperkt in zijn energie. Hij is vaak moe, voelt zich niet lekker en heeft geregeld hoofdpijn. Daarnaast slikt hij dagelijks zo’n dertien pillen en krijgt hij verschillende hormonen toegediend omdat zijn hypofyse niet meer werkt. Dit betekent bijvoorbeeld ook dat zijn temperatuur erg wisselend is (zo heeft hij het bloedheet en dan weer steenkoud). Dave heeft baat bij een gestructureerde en overzichtelijke dagindeling , het liefst met een rustmoment in de middag, geen onverwachte activiteiten en weinig stress, spanningen of zorgen. Kortom, een leven met een gebruiksaanwijzing!

Met deze weblog zal ik je een kijkje geven in ons gezinsleven.

Met een lieve groet,

Joke