januari 2018, Een operatie is de enige optie

Lieve lezer,

In de afgelopen week hebben wij gesproken met onze neuroloog en de neurochirurg die Dave kan opereren. We hebben op de scan het nieuwe stukje weefsel gezien. Het zit echt midden in Dave zijn hoofd, tegen zijn oogzenuw aan. Het is voor de artsen niet duidelijk of dit weefsel dezelfde ependymoom is als waar Dave mee bekend is, of dat het misschien een ander soort tumor/weefsel is. Om dit vast te kunnen stellen is het noodzakelijk dat ze het weefsel op kweek zetten. De enige manier om het weefsel te verkrijgen is dus een operatie. Als we dit niet doen zal het weefsel verder groeien en uitzaaien en is er geen behandeling meer mogelijk. We hebben dus geen keus.

Toen Dave 9 jaar geleden ziek werd, was deze operatie nog niet mogelijk. Gelukkig is de techniek verbeterd en verfijnd en durven ze het nu aan om hem wel te opereren. Het blijft natuurlijk een flinke operatie en Dave zal dan ook een aantal maanden nodig hebben om hiervan weer te herstellen.
Het belangrijkste is echter de kweek…want pas als de artsen weten om welke soort tumor het gaat kunnen ze ons vertellen wat we in toekomst wel of niet kunnen verwachten en of verdere behandeling mogelijk of noodzakelijk is. Het is en blijft dus heel spannend, voor Dave, voor ons maar ook voor de artsen.

Wij nemen een voorbeeld aan Dave. Hij zegt “we gaan ervoor en we zien het wel, ik heb geen keus”. En tot nu toe leeft hij ook echt zo. Je hoort hem niet mopperen, hij gaat gewoon aan het werk en is in gedachten bezig met het begeleid wonen project waar hij zo graag wil gaan wonen in de toekomst. Ook Emiel en Donald gaan er tot nu toe heel goed mee om. Emiel wil echt erover praten en het liefst alle details weten. Donald neemt alles ter kennisneming aan en leeft heerlijk zijn eigen leventje met veel voetbal en bezoekjes aan verschillende voortgezet onderwijs scholen. Zo gaat ook het “gewone leven” weer gewoon door.

Voor ons als ouders voelt het echter anders. De gevoelens van angst en onzekerheid die wij 9 jaar geleden voor het eerst voelden, kwamen op de dag van het gesprek in alle heftigheid weer terug. Al hebben we meer ervaring, al zijn we al jaren “gewend” dat hij ziek is (voor zover je er ooit echt aan went), toch komen al die emoties in een flashback weer terug. Voor mij persoonlijk betekent dit ook echt een aanslag op mijn weerstand, ik ben regelmatig aan het kwakkelen met mijn gezondheid en dat kunnen we er eigenlijk niet bij hebben. Aan de andere kant zet het mij stil en moet ik wel rust nemen. Elk nadeel heeft zijn voordeel, zullen we maar zeggen.

De operatie moet nog gepland worden. Omdat het om langzaam groeiend weefsel gaat heeft de operatie geen spoed. De neurochirurg heeft echter toegezegd om zijn best te doen Dave zo snel mogelijk in te plannen. Zodra een definitieve datum bekend is zullen we dit laten weten. Dave zal na de operatie naar verwachting nog een dag of 3 in het ziekenhuis moeten blijven om daarna verder thuis te herstellen.

In de tijd die we moeten wachten proberen we er met elkaar het beste van te maken.

Tot zover weer bijgepraat. Met een lieve groet,
Joke