Eerlijk is eerlijk.

Het einde van de vakantie is in zicht. We hebben nog 1 week te gaan, dan mogen de jongens weer naar school. En eerlijk gezegd, daar zijn we blij mee.
Voordat Dave ziek werd was vakantie altijd de heerlijkste, gezelligste tijd van het jaar. Samen met het gezin vakantie vieren, uitrusten, ontspannen en leuke dingen ondernemen. Om vervolgens weer uitgerust en met nieuwe energie aan de slag te gaan.
Helaas kunnen we dat nu niet meer zeggen. Als deze vakantie voorbij is, zijn wij aan vakantie toe.

Natuurlijk kan ik schrijven dat we tijdens ons weekje Friesland in een prachtig huis verbleven, een hele mooie sloep tot onze beschikking hadden, een gezellige dag met Opa en Oma op het water hebben gehad en Emiel en Donald met veel plezier dagelijks hebben zitten vissen. Dat is allemaal waar. Maar als ik alleen dit schrijf dan krijg je toch een heel verkeerd beeld van de werkelijkheid. En daarom…eerlijk is eerlijk.

Ons weekje weg verliep niet zo ontspannen als we hadden gehoopt en ook de weken thuis waren zeker niet ontspannen en altijd gezellig. Er is in deze vakantie weer heel wat af gehuild door allemaal. Voor Dave is het het aller moeilijkst. Hij mist de structuur van zijn stage/school. Hij mag wel elke dag bij de bakker komen werken maar hij kan dan weer niet kiezen of hij wel/niet moet gaan. Als hij thuis is moet er elke dag een duidelijke planning van activiteiten zijn, die hij dan ook nog leuk moet vinden. Onze fantasie is inmiddels een beetje op en dit, in combinatie met oververmoeidheid, komt de sfeer niet altijd ten goede. Kortom, we hebben op ons tenen gelopen om de dagen zo goed als mogelijk in te vullen, maar het is niet altijd gelukt. Zo zou Dave bijvoorbeeld 5 dagen op de boerderij gaan logeren bij Wout & Tineke maar na 2 dagen belde hij al op om te vragen of we hem kwamen halen. Hij is zoveel afgevallen en leeft echt op het randje van zijn kunnen. Hierdoor heeft hij ook de energie en kracht niet om op de boerderij te helpen, terwijl hij het er altijd heel leuk heeft. Emiel daarentegen, bruist van energie, activiteit en puberstreken en dit botst de hele dag met Dave, die het liefst rust en regelmaat heeft. Dit geeft dagelijks de nodige conflicten.
Het is maar goed dat Emiel wel op de boerderij heeft gelogeerd en veel aan het werk is in de dierenwinkel, daar vindt hij zijn ontspanning en kan hij even de druk van de thuissituatie ontlopen. Dat heeft hij hard nodig.

We hebben inmiddels wel door dat het traject waarin we nu zitten, het niet aangeboren hersenletsel in combinatie met de eetstoornis van Dave, een langdurige kwestie zal worden. Geschat wordt dat we hier wel 1 tot 1,5 jaar zoet mee zullen zijn. De belasting van het hele gezin is heel groot. We zijn dan ook weer volop aan het denken over mogelijke oplossingen en veranderingen. Ondertussen bidden we om kracht om dit alles vol te houden en wijsheid om de juiste beslissingen te nemen. Dit is niet gemakkelijk en vraagt opnieuw veel energie en inzet van ons. Ook de schoolsituatie van Dave vraagt om aandacht. Hij wil namelijk na de vakantie niet meer naar deze school. “Ik leer hier toch niets, het is gewoon bezigheidstherapie”. Tja, er zit een kern van waarheid in omdat zijn IQ zo achteruit gegaan is, is het moeilijk voor hem om te leren. Een echte opleiding die afgerond kan worden met een diploma, zit er voor hem dus niet meer in. We zijn in gesprek met school, psycholoog en anderen om te kijken of er andere mogelijkheden voor hem zijn. Dit is niet eenvoudig.
Kortom, er zijn heel wat dingen die ons bezighouden.

Om je een indruk van Dave zijn dagelijkse leven te geven heb ik het volgende geschreven.

Stel je eens voor…..
Je komt uit bed en gaat eerst naar beneden om je pillen te slikken.
Je kunt niet kiezen of je nu wel of niet zal gaan werken.
Eigenlijk ben je moe, doodmoe.
Maar als je thuis blijft weet je niet wat je moet gaan doen, want je kunt niet kiezen.
Je vraagt je ouders om advies, zij beslissen wat je gaat doen.
Je gaat je aankleden maar weet niet wat je aan moet trekken want je kunt niet kiezen.
Buiten is het warm, maar jij hebt het altijd koud.
Je vraagt je moeder om advies en kleed je dan aan.
Het is tijd om te ontbijten, maar je weet niet wat je moet eten.
Je broer is nog niet uit bed en jij mag (van jezelf) alleen maar minder eten dan dat je broer eet.
Je kunt niet kiezen wat je moet eten, dus stel je het eten uit totdat je broer wakker is.
Je ontbijt na hem en slikt weer pillen.
Je broer gaat de hele dag werken, dus jij moet ook aan het werk, ook al ben je doodmoe.
Maar je moet van jezelf, want je moet meer bewegen dan je broer.
Dus je sleept jezelf voort en gaat naar de bakker.
Je werkt en sjouwt en eet als lunch het minimale, want je broer is er niet en dus mag je zeker niet meer eten dan dat hij misschien doet.
Je slikt weer pillen.
Je komt thuis en bent moe, maar je mag niet rusten van jezelf, je moet bewegen.
Je broer beweegt immers ook de hele dag.
Je zit op de bank en weet niet wat je moet gaan doen.
Je moeder verzint van alles, maar niets vind je leuk.
De middag duurt lang en jij kunt niet kiezen wat je moet gaan doen.
24Kitchen vult jouw middag.
Je laat de hond uit, een extra lang rondje. Misschien loop je dan toch nog net wat meer dan je broer doet vandaag?
Je zit op de bank en verveelt je, wat moet je gaan doen?
Geen leeftijdgenootje komt meer spontaan of gepland langs. Wat mis je ze enorm.
Wat voel je je alleen, heel alleen.
Alleen met je ziekte, alleen met je eetprobleem, alleen met je depressieve gevoelens, alleen met je verdriet.
Wat gaat er in je om?
Dan is het tijd om te eten. Gelukkig is je broer thuis. Je schept een portie eten op ter grootte van de helft van je broers portie. Je mag vooral niet meer eten.
Je doet alsof je eet, maar aan het einde van de maaltijd gaat er toch weer een stuk vlees naar je broer of vader.
Je belandt op de bank, kijkt tv, 24Kitchen. Je leven draait om recepten, kooktips en eten.
Je broer gaat naar een vriendje. Jij wordt laaiend! “Dat kun je toch niet maken! Hij is de hele dag al weggeweest!” We vertellen dat, hoe verdrietig het voor jou ook is, je broer recht heeft op tijd met zijn vriendjes.
Je bent verdrietig, boos en teleurgesteld. In alles en iedereen. Je smijt met de deuren, pakt de fiets en rijdt weg. Je moet bewegen want je broer is immers weg en beweegt dan ook.
We hopen dat je heelhuids terugkomt.
Met lege ogen en doodmoe kom je thuis. Je bent op van emoties en vermoeidheid.
We praten op je in en beslissen dat het beter is dat je nu echt naar bed gaat.
Je slikt je pillen, spuit medicijnen en gaat naar bed.
Opnieuw een dag overleefd.

Tot zover genoeg over onze vakantie ervaringen. We hopen dat jullie allemaal wel terug kunnen kijken op een mooie, ontspannen vakantieperiode en weer met frisse moed aan de slag kunnen gaan.

Met een warme groet,
Joke