Augustus 2016, over werk, vakantie en pgb

Lieve lezer,

Er is veel gebeurd de laatste maanden. Eerst werden we opgeschrikt toen Dave even geen gevoel meer had in zijn arm/romp en hoofd. Direct gaan dan de alarmbellen rinkelen. Gelukkig mochten we een EEG maken en bleek de uitslag positief. Er was geen epileptische activiteit te zien. Waarschijnlijk is het veroorzaakt door de littekens van het bestralen in zijn hoofd, maar dat kan niet aangetoond worden. We hopen maar dat het hem niet vaker overkomt want hij is er heel erg van geschrokken.

Dave is mee geweest op zeilkamp van de Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen. Echt een geweldige stichting met ontzettend veel lieve vrijwilligers! Hij heeft een week lang met 3 andere jongeren op een zeilboot gevaren over het IJsselmeer. Totaal waren er 8 boten met jongeren en hebben ze enorm veel plezier met elkaar beleefd. Dave wil volgend jaar weer mee als dat mogelijk is.

Inmiddels is ook bekend dat Dave 3 dagdelen per week stage mag lopen in de werkplaats bij Boksman bouw/interieurbouw. Hij heeft het hier ontzettend naar zijn zin en daar zijn we allemaal blij mee. Ondertussen blijft hij figuurzagen in zijn eigen zagerij. De producten die hij maakt zijn sinds kort te koop bij Lunchroom Bijzonder aan de Hoofdstraat in De Lier. In deze lunchroom werken mensen met een beperking en verhuren ze mini-stores aan belangstellenden die hun producten willen verkopen. Dave huurt hier een plekje en verkoopt zijn spullen onder de naam “Wood by D”. Hieronder zal ik wat voorbeelden plaatsen van wat hij zoal maakt. Hij is pas net begonnen en de eerste vraag naar nieuwe voorraad is al binnen. Zo leuk dat het zo enthousiast ontvangen wordt, dat stimuleert hem enorm. Vind je het leuk om te zien wat Dave maakt? Ga dan eens gezellig koffiedrinken, lunchen of theeleuten in De Lier.

Het is hier een rommelige maar gezellige vakantietijd. Als gezin zijn we een weekje te gast geweest bij onze vrienden op boerderij Eben Haezer in Staphorst. Hier hebben we ook de 16e verjaardag van Emiel en 18e verjaardag van Dave gevierd. Heel gezellig met veel familie en vrienden. Emiel en Dave logeren hier beiden ook nog een weekje apart in deze vakantie. Met Donald gaan wij dan een paar dagen naar Friesland. Tussendoor zijn Emiel en Dave gewoon aan het werk en proberen we leuke dingen te doen. We genieten met en van elkaar en zijn ons er telkens van bewust dat dit, de tijd dat de tumor stabiel is, waarschijnlijk de mooiste tijd van ons leven is.

De afgelopen maanden zijn we ook druk bezig geweest met een nieuwe aanvraag voor een PGB voor Dave. In verband met zijn 18e verjaardag liep het oude PGB af. Na uren formulieren invullen, gesprekken thuis en op het zorgkantoor, contracten opstellen en zorgomschrijvingen maken, is de procedure nu bijna afgerond. Het wachten is op de officiële goedkeuring van elk contract afzonderlijk. Dave valt door zijn hersenletsel en de tumor onder de Wet Langdurige Zorg. Hier zijn wij blij mee want dat betekent dat we niet meer jaarlijks met de gemeente de zorgbehoefte opnieuw hoeven te bespreken maar nu een indicatie hebben voor onbepaalde tijd. Het vele werk is dus de moeite waard geweest.

Dave aan het werk.
Dave aan het werk.

De borrelplank die Dave maakt wordt goed verkocht.
De borrelplank die Dave maakt wordt goed verkocht.

Leuke vogeltjes voor aan de muur!
Leuke vogeltjes voor aan de muur!
Leuke woorden....
Leuke woorden….

3 gedachten over “Augustus 2016, over werk, vakantie en pgb”

  1. Lieve fam.
    Wat fantastisch dat alles zo goed gaat maar dat hebben jullie intussen wel verdiend
    Dat Dave ook zijn werk heeft en prachtige dingen maakt ik wens jullie dan ook veel goeds toe.
    Hartelijke groetjes
    Marrie Groenewoud

  2. Hallo allemaal .fijn zulk nieuws te lezen. en wat een
    mooie dingen heb jij gemaakt Dave.ga zo door
    nou gebroeders een lieve Groet van ons

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.