Lieve lezer,

De eerste maand van het jaar is weer voorbij en wij staan echt weer met beide voeten op de grond. Na alle indrukken die wij op Curaçao hebben opgedaan, gevolgd door de feestdagen hoopten we eigenlijk nu in een wat stabielere situatie te komen als gezin. We vinden het jammer om te moeten constateren dat de zorgen die er zijn als het volgen van het niet aangeboren hersenletsel en de eetstoornis, veel impact op ons allen blijven houden. Voor Dave is het moeilijk om met de “puber”mentaliteit van Emiel om te gaan. Ongeplande acties van Emiel zorgen ervoor dat Dave direct van slag is qua eten en bewegen. Voor Emiel is het moeilijk om de hele dag door Dave geclaimd en “gevoerd” te worden. Dit zorgt dagelijks voor veel frustratie, boosheid, onmacht en verdriet. We proberen elke keer weer te zoeken naar oplossingen maar die zijn niet eenvoudig te bedenken. Gelukkig hebben we wekelijks de thuisbegeleidster op bezoek die ons bij wil staan in het zoeken naar mogelijkheden.

We zijn wel blij dat Dave besloten heeft om de hulp van een psycholoog te accepteren. Wekelijks heeft hij nu een gesprek. We hopen dat dit hem zal helpen om het verwerkingsproces voort te zetten en op lange termijn zal helpen om een manier te vinden om de ziekte een plaats te geven in zijn leven.

Ook de veranderingen in de zorg gaan niet aan ons voorbij. Zo is, na heel veel telefoontjes met verschillende instanties, gebleken dat Dave onder de Wet Langdurig Zieken, categorie “uitzonderingen” valt. Ik ga jullie niet lastigvallen met allerlei ambtelijke regels maar inmiddels weet ik wel dat, wanneer je niet onder een standaard categorie zorg valt, ze niet weten wat ze met je aan moeten. Continu worden we van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand weet wie, wat, waar, wanneer, waarvoor verantwoordelijk is. Heel vervelend.

Gelukkig zijn er ook leuke dingen!
De chocoladeworkshop die Dave 12 februari gaat houden is nu al een groot succes. Binnen 24 uur waren alle plekken gereserveerd! Echt heel leuk. Jammer dat we ook liefhebbers moesten teleurstellen maar dat kan niet anders. Wie weet volgt er nog eens een andere leuke actie.
Inmiddels hebben we bijna de helft van het benodigde bedrag ontvangen en gespaard. Daarom hebben we besloten de therapie voor dit jaar opnieuw te boeken. We hopen in november weer 2 weken naar Curaçao te gaan. Emiel en Donald hebben ontheffing van de leerplicht gekregen en de arts van Dave heeft opnieuw toestemming gegeven. November is natuurlijk nog ver weg, er kan nog zoveel gebeuren, maar dit soort dingen moeten nu eenmaal tijdig gereserveerd worden.

Tot zover weer even bijgepraat.
Lieve groet,
Joke