Lieve lezer,
Wat bijzonder eigenlijk dat jullie ons nog steeds volgen na al die jaren. Dankjewel daarvoor.
De eerste helft van het jaar zit er al weer bijna op en er is weer van alles gebeurd en er staat ook van alles op de planning, zoals in elk gezin.
In februari werden we opgeschrikt door een acute ziekenhuisopname van Dave. Door slechte communicatie binnen het ziekenhuis werden wij verkeerd geïnstrueerd over zijn medicatiegebruik terwijl hij zich ziek voelde. Hierdoor had hij een groot hydrocortison tekort waardoor hij niet eens meer op zijn benen kon staan en met de ambulance moest worden weggebracht. Na heel veel praten en uitleggen aan vele “witte jassen” werd uren later eindelijk het benodigde medicijn in grote hoeveelheid toegediend. Dave was echter zo zwak dat hij een paar dagen moest blijven om weer op zijn oude medicijnniveau te komen. Het was voor Dave en ons een teleurstellende ervaring. We weten dat hij een bijzondere aandoening heeft waar artsen niet dagelijks mee te maken hebben. Wij wisten zelf heel goed welke dosering hij ingespoten moest krijgen om op te knappen, maar niemand wilde de verantwoordelijkheid nemen op de SEH en daardoor verergerde zijn situatie alleen maar. Na afloop hebben we wel betere afspraken met onze huisarts en de HAP gemaakt zodat we dit hopelijk in de toekomst kunnen voorkomen. Voor Dave was het ook zijn eerste opname in het volwassen Erasmus MC. Ineens word je dan aangesproken met “meneer” en wordt er rechtstreeks door artsen met hem gecommuniceerd. Iets wat niet altijd dan door hem begrepen wordt en zeker niet overgebracht aan ons. Gelukkig waren er lieve verpleegkundigen die een brug tussen ons konden slaan. Dat was dan wel weer fijn.
Wat mijzelf opviel, of lees maar “tegenviel” bij deze acute opname, was het feit dat ik zelf weer helemaal in de “stress” schoot. Ik dacht na al die jaren wel meer controle over mezelf te hebben in dit soort gespannen situaties, maar vooral het feit dat Dave niet de juiste medicatie kreeg toegediend terwijl Eric en ik daar herhaaldelijk op hebben aangedrongen, gaf veel spanning en boosheid bij mij. We hopen maar dat dit soort situaties niet te vaak voor gaan komen.
Dave is regelmatig aan het figuurzagen en maakt veel mooie dingen. Zijn werk wordt sinds kort verkocht bij de Werkwinkel in Wateringen en af en toe staat hij op een markt voor een goed doel. Op dit moment heeft hij best last van de warmte dus wordt er even wat minder gezaagd en meer gerust.
We hebben ons de afgelopen tijd ook georiënteerd of het mogelijk zou zijn om een rijbewijs te gaan halen. Emiel is inmiddels aan het lessen ook andere leeftijdgenoten zijn hier mee bezig. Ook Dave zou graag wat mobieler zijn en zichzelf droog kunnen verplaatsen in het Westland. Na overleg met de neuroloog en de revalidatiearts heeft Dave eerst een proefles in een simulator gehad. Dit duurde een half uur maar was best inspannend en vermoeiend voor hem. Op advies van de rijschool heeft hij toen een les gevolgd in een brommobiel. Hiervoor heeft hij zijn scooterrijbewijs nodig en deze heeft hij al. De rijles ging goed en de instructeur vond na 2 uur al dat het verantwoord is om Dave in een brommobiel te laten rijden. Een rijbewijs halen is een ander verhaal, daar komt zoveel snelheid en afleiding aan te pas, dan zou Dave eerst weer een neuropsychologisch onderzoek moeten ondergaan om te kijken of dit met het hersenletsel wel verantwoord is en dan zou hij in de praktijk waarschijnlijk tegen heel veel obstakels aanlopen. Een brommobiel lijkt dus een verstandigere keuze. Brommobielen zijn best heel prijzig en een goede tweedehands vinden, die er dan natuurlijk ook nog een beetje stoer uit moet zien, is niet gemakkelijk. Daar komt bij dat de verzekering geen jongeren onder 24 jaar verzekert en Dave is 18 jaar. Inmiddels is er wel een doktersverklaring naar de verzekering gestuurd, op basis hiervan gaan ze bepalen of Dave eventueel verzekert kan worden. Al met al is een brommobiel voorlopig nog niet aangeschaft maar wel een grote wens van Dave.
Dave mist echte vrienden. Begin van het jaar zijn we daarom actief gaan zoeken naar een maatje voor hem. Een jongere die regelmatig iets leuks met hem wil gaan ondernemen in zijn vrije tijd. Via een officiële organisatie kwamen wij met een leuke jongen in contact. Dave heeft een paar keer met hem afgesproken maar twijfelde of er een klik was. Vervolgens verliep de communicatie wat stroef. Dave doet op zijn manier zijn best maar het blijft lastig voor hem en als er dan niet gereageerd wordt op zijn berichten, geeft hij het op. Wij vinden het heel jammer want we gunnen hem een leuk maat!
Emiel heeft inmiddels zijn examen achter de rug en wacht op de uitslag. We hopen maar dat 14 juni de vlag voor hem uit kan en feest kan worden gevierd! Na de zomer gaat hij het MBO “Business en Management” volgen, maar voorlopig gaat hij lekker aan het werk in de tuin.
Voor ons als ouders voelt dit ook “dubbel”. Enerzijds zijn wij enorm blij als Emiel zijn studie positief kan afronden en een vervolgstudie kan kiezen, anderzijds confronteert het ons weer met het feit dat Dave nooit een diploma zal halen. Alle mooie momenten in het leven hebben op deze manier altijd een keerzijde.
Dat de ziekte van Dave grote gevolgen heeft voor het hele gezin weten we natuurlijk al langer. Maar ook het afgelopen jaar zijn we er weer wekelijks bij bepaald. Donald heeft een eetprobleem als gevolg van de diagnose van Dave. Op advies van de psycholoog uit Curaçao hebben we hulp gezocht voor hem. In het afgelopen jaar kwam wekelijks de psycholoog bij ons thuis of kreeg Donald therapie in de praktijk. Helaas heeft de behandeling nog niet geleidt tot het gewenste resultaat en daarom hebben we een second opinion gedaan bij een gespecialiseerde praktijk in het land. Hun diagnose klopte maar het behandelvoorstel sluit volgens ons en anderen niet aan bij datgene wat Donald werkelijk nodig heeft. We zijn dus zoekende naar de juiste hulp voor hem en dat valt niet mee. Voor Donald zelf is dit alles heel moeilijk en daarom hebben we het ook nog nooit eerder genoemd. We vragen je dan ook met klem hier niet met hem over te spreken.
Donald kan gelukkig zijn energie kwijt met voetballen. Hij is uitgenodigd om mee te trainen met de selectie en daar is hij heel blij mee.
Ondanks alle zorgen en uitdagingen die de ziekte van Dave met zich meebrengt, hebben we best een heel goed ritme gevonden waar iedereen wel bij vaart. Daar zijn we heel blij mee. We genieten van het zomerse weer, kijken uit naar de verjaardagen van de jongens in juli en de komende zomervakantie in Oostenrijk!
Voor nu weer een beetje “bijgepraat”. Een hele mooie zomer toegewenst!
lieve groet, Joke
Dank weer voor de update. Het is goed om zo op de hoogte te kunnen blijven. Goede vakantie gewenst.