1 april 2009 – 1 april 2014

Lieve lezer,

Het is weer 1 april…een dag met herinneringen. Vandaag 5 jaar geleden, kreeg Dave de diagnose hersentumor. Wat is er sindsdien veel gebeurd, wat heeft hij veel in moeten leveren, moeten vechten en wat is en blijft het moeilijk en zorgelijk.

Als we terugdenken aan het afgelopen jaar,
de kilo’s die Dave verloren is,
de lust om te werken die hem is vergaan,
De zin van zijn leven die hij soms niet meer ziet.

Altijd maar nieuwe dingen proberen want misschien…
is dat wel de oplossing voor het probleem.
Andere hulpverleners, nieuwe ideeën
Telkens nieuwe behandelingen, vele gesprekken,
Praten, uitleggen, uitproberen,
Plannen bijstellen, accepteren,
Aan elke strohalm klamp je je vast.
Elke dag opnieuw en opnieuw.

Maar je bent al zo moe, van het jarenlang vechten,
Het strijden tegen jezelf, dag in dag uit.
En kwam je nu maar een stapje vooruit.
Ja, de tumor is nog steeds stabiel,
dat is een mooi gegeven.
Maar het hersenletsel is zo groot, zo ingewikkeld, zo veel,
en dat beïnvloedt jouw hele leven.

Als ouders staan we soms machteloos naast je,
blij dat wij er mogen zijn,
maar ook zo moeilijk en verdrietig,
om te zien hoe jij aan het leven lijden moet.

Opnieuw hebben we een tijdje niet veel van ons laten horen. Dit komt omdat we berichten hebben ontvangen die we eerst even moesten laten bezinken alvorens we erover kunnen schrijven.

De hulpverleners in de kliniek hebben ons namelijk verteld dat het niet mogelijk is om Dave van de oorzaak van zijn eetstoornis af te helpen. Daar waar wij al bang voor waren, namelijk dat de opname niet toereikend zou zijn om Dave echt er vanaf te helpen, wordt werkelijkheid.
Met alle therapieën die ze hebben ingezet is gebleken dat Dave niet verder komt in het hele proces. Als gevolg van zijn niet-aangeboren hersenletsel is Dave niet in staat meer om de therapieën om te zetten in daden. Elke dag begint hij opnieuw bij stap 1 maar de volgende dag is hij deze weer vergeten en moet hij weer opnieuw bij de 1e stap beginnen. Dit betekent dat hij niet verder komt in het proces van accepteren dat hij ziek is en het accepteren en inzien van zijn beperkingen. Erg verdrietig, want dan blijf hij vechten tegen zichzelf en dat is heel vermoeiend en blokkerend in zijn ontwikkeling.
Voor ons betekent dit dat we zullen moeten gaan accepteren dat het is zoals het is, met alle gevolgen van dien. Dit houdt o.a. ook in dat het voor Emiel heel moeilijk zal zijn om staande te blijven in ons gezin omdat Dave zich nu aan hem blijft spiegelen qua eten. Ondanks dat Dave nu op zijn minimum gewicht is, met dank aan de kliniek, zal dit dus een punt van zorg blijven als hij weer thuis komt.

Zodra de thuissituatie daar klaar voor is, zal Dave uit worden ontslagen. Dit zal echter nog wel enige weken gaan duren. We moeten hem een goede structuur en dagbesteding kunnen bieden. Daarnaast zullen we maatregelen moeten treffen om ook de andere jongens en onszelf regelmatig te ontlasten van de zorgen die zullen blijven, anders houden we het op lange termijn niet vol. Iets wat wij heel moeilijk vinden. Ook zal er ondersteuning geregeld moeten worden in dit alles.
Gisteren hebben we overlegd met een aantal hulpverleners dat bij ons gezin betrokken is. De komende weken zullen verschillende mogelijkheden onderzocht worden en keuzes moeten worden gemaakt. Er komen veel vragen op ons af nu we weer een nieuwe weg in moeten slaan. We proberen het te accepteren zoals het is en we hopen en vertrouwen dat God ons de weg wijst die we als gezin moeten gaan, maar gemakkelijk is het niet. Jullie gebed en steun hebben we daarom ook nu weer hard nodig.

In de afgelopen weken ontvingen wij verschillende vormen van meeleven. Een kaartje, berichtje, bloemetje, pannetje soep enz. Dat doet ons goed en doet ons beseffen dat we er niet alleen voor staan maar dat jullie nog steeds met ons meeleven. Dankjewel hiervoor!

Met een lieve groet,
Joke