December 2016, een goed ritme

Lieve lezer,

De maanden vliegen voorbij en soms denk ik “oh, ik zou eigenlijk weer eens iets op onze site moeten schrijven”, maar het blijft meestal bij denken…in de praktijk komt het er niet zo van.
De jongens worden steeds groter en willen natuurlijk ook niet alles met “iedereen” delen. Dus dat is ook één van de redenen dat we minder melden.

Dave loopt nog steeds 3 ochtenden per week stage. Hij vindt het heel leuk om in de zagerij te helpen en heeft het goed naar zijn zin. Daarnaast zaagt hij regelmatig voor de hobby en maakt hij leuke dingen.
Aanstaande zaterdag, 17 december van 16.00 tot 21.00 uur staat hij op de Winterfair van onze kerkelijke gemeente aan de Azaleastraat 2 te Den Haag. Hier verkoopt hij zijn zaagwerk.
Mocht je het leuk vinden om zijn produkten te zien of te kopen, dan ben je van harte welkom!

De jaarlijkse MRI-scan is ook weer achter de rug en opnieuw ontvingen wij goede berichten. De tumor is nog steeds stabiel! Toen wij aan de neuroloog vroegen of zij dit ook had verwacht destijds, gaf zij aan dat dit niet het geval was. De verwachting was dat de tumor al eerder zou zijn gaan groeien…. Dave is dus een uitzondering. Wij zijn ons er telkens weer van bewust dat dit echt bijzonder is en daar zijn we heel dankbaar voor. We genieten er dan ook heel erg van dat ons gezin op dit moment een aardig ritme heeft waar iedereen wel bij vaart. Heel fijn!
Dit komt mede door de fijne hulp om ons heen en het logeeradres in Staphorst waar de jongens graag naar toe gaan.

Inmiddels is Dave 18 en qua endicrinoloog overgestapt van het kinderziekenhuis naar het volwassen Erasmus Medisch Centrum. We zagen er wel een beetje tegenop om uit die vertrouwde omgeving weg te gaan maar we hebben ook hier weer een fijne arts. Het is ons in al die jaren dat wij in het ziekenhuis komen, nog nooit gebeurd dat een arts ruim 50 minuten de tijd neemt voor Dave. Hij legt uitgebreid uit wat allemaal met zijn hormoonmedicatie te maken heeft, waar we alert op moeten zijn, hoe we kunnen ingrijpen, wat te doen in noodgevallen, zoekt voorbeelden op op internet om het toe te lichten, maakt printjes voor de huisarts enz. Echt een arts die de tijd voor Dave neemt, betrokken is en zich verantwoordelijk voor hem voelt. Heel bijzonder om te ervaren in een tijd waarin je meestal het gevoel hebt dat je “een nummer” bent. De bloeduitslagen bij deze arts waren gelukkig ook allemaal goed, Dave is gewoon in top conditie dus iedereen is tevreden.

Wij gaan dus met een goed gevoel 2016 afsluiten en zien uit naar 2017. Vertrouwend dat God gisteren, vandaag en ook in het nieuwe jaar ons nabij zal zijn.

Wij wensen je hele mooie Kerstdagen toe, een gezellige jaarwisseling en een heel mooi 2017!

Met een lieve groet,
Joke

Augustus 2016, over werk, vakantie en pgb

Lieve lezer,

Er is veel gebeurd de laatste maanden. Eerst werden we opgeschrikt toen Dave even geen gevoel meer had in zijn arm/romp en hoofd. Direct gaan dan de alarmbellen rinkelen. Gelukkig mochten we een EEG maken en bleek de uitslag positief. Er was geen epileptische activiteit te zien. Waarschijnlijk is het veroorzaakt door de littekens van het bestralen in zijn hoofd, maar dat kan niet aangetoond worden. We hopen maar dat het hem niet vaker overkomt want hij is er heel erg van geschrokken.

Dave is mee geweest op zeilkamp van de Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen. Echt een geweldige stichting met ontzettend veel lieve vrijwilligers! Hij heeft een week lang met 3 andere jongeren op een zeilboot gevaren over het IJsselmeer. Totaal waren er 8 boten met jongeren en hebben ze enorm veel plezier met elkaar beleefd. Dave wil volgend jaar weer mee als dat mogelijk is.

Inmiddels is ook bekend dat Dave 3 dagdelen per week stage mag lopen in de werkplaats bij Boksman bouw/interieurbouw. Hij heeft het hier ontzettend naar zijn zin en daar zijn we allemaal blij mee. Ondertussen blijft hij figuurzagen in zijn eigen zagerij. De producten die hij maakt zijn sinds kort te koop bij Lunchroom Bijzonder aan de Hoofdstraat in De Lier. In deze lunchroom werken mensen met een beperking en verhuren ze mini-stores aan belangstellenden die hun producten willen verkopen. Dave huurt hier een plekje en verkoopt zijn spullen onder de naam “Wood by D”. Hieronder zal ik wat voorbeelden plaatsen van wat hij zoal maakt. Hij is pas net begonnen en de eerste vraag naar nieuwe voorraad is al binnen. Zo leuk dat het zo enthousiast ontvangen wordt, dat stimuleert hem enorm. Vind je het leuk om te zien wat Dave maakt? Ga dan eens gezellig koffiedrinken, lunchen of theeleuten in De Lier.

Het is hier een rommelige maar gezellige vakantietijd. Als gezin zijn we een weekje te gast geweest bij onze vrienden op boerderij Eben Haezer in Staphorst. Hier hebben we ook de 16e verjaardag van Emiel en 18e verjaardag van Dave gevierd. Heel gezellig met veel familie en vrienden. Emiel en Dave logeren hier beiden ook nog een weekje apart in deze vakantie. Met Donald gaan wij dan een paar dagen naar Friesland. Tussendoor zijn Emiel en Dave gewoon aan het werk en proberen we leuke dingen te doen. We genieten met en van elkaar en zijn ons er telkens van bewust dat dit, de tijd dat de tumor stabiel is, waarschijnlijk de mooiste tijd van ons leven is.

De afgelopen maanden zijn we ook druk bezig geweest met een nieuwe aanvraag voor een PGB voor Dave. In verband met zijn 18e verjaardag liep het oude PGB af. Na uren formulieren invullen, gesprekken thuis en op het zorgkantoor, contracten opstellen en zorgomschrijvingen maken, is de procedure nu bijna afgerond. Het wachten is op de officiële goedkeuring van elk contract afzonderlijk. Dave valt door zijn hersenletsel en de tumor onder de Wet Langdurige Zorg. Hier zijn wij blij mee want dat betekent dat we niet meer jaarlijks met de gemeente de zorgbehoefte opnieuw hoeven te bespreken maar nu een indicatie hebben voor onbepaalde tijd. Het vele werk is dus de moeite waard geweest.

Dave aan het werk.

Dave aan het werk.


De borrelplank die Dave maakt wordt goed verkocht.

De borrelplank die Dave maakt wordt goed verkocht.

Leuke vogeltjes voor aan de muur!

Leuke vogeltjes voor aan de muur!

Leuke woorden....

Leuke woorden….

1 april 2016, het is al weer 7 jaar geleden…

Lieve lezer,

Tot mijn schrik zie ik dat ik dit jaar nog geen enkel berichtje op deze site heb geplaatst. De tijd vliegt, er gebeurt van alles, het is er gewoon helemaal bij ingeschoten. Daarom zal ik je nu een beetje “bijpraten”.

Vandaag is het 1 april, 7 jaar geleden kreeg Dave de diagnose. Wat is er veel gebeurd sinds die dag en wat is het bijzonder dat hij op dit moment nog zo stabiel is qua ziekte. Daar zijn we heel dankbaar voor! Dave is letterlijk en figuurlijk veel gegroeid in het afgelopen jaar. Zo is hij onlangs voor het eerst op kamp geweest met jongeren van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Het was best spannend om met vreemden weg te gaan maar hij heeft er zo enorm van genoten! Omdat dit een succes was, heeft hij zich direct aangemeld voor een zomerkamp met St. Kinder Oncologische Vakantiekampen. We hopen dat hij hier mee mee kan deze zomer.

Dave heeft de smaak van het uitgaan te pakken en logeert deze week op de boerderij in Staphorst. Ook hier was hij lange tijd niet alleen naar toe geweest. Emiel heeft hem met de trein er naar toe gebracht. Wel vreemd om te zien dat Emiel dan de leiding neemt en Dave begeleidt, maar het is heel goed gegaan. Morgen gaan we Dave weer ophalen. De berichtjes die hij stuurt zijn allemaal heel positief. Hij geniet enorm van het boerenleven en de gezelligheid in en om de boerderij.

Er is ook nog ander nieuws.
Voor Dave werd het de laatste maanden duidelijk dat hij niet langer bij de bakker wilde werken. Hij is toe aan een nieuwe uitdaging. Deze heeft hij deels gevonden. Sinds 1 maart werkt Dave niet meer bij de bakker. Hij werkt nu op de woensdag in een zagerij bij een bouwbedrijf. Dit doet hij met heel veel plezier. Hij kan lekker lopen naar zijn werk, gaat er fluitend naar toe en komt weer voldaan thuis. Het is echter wel zo dat hij de overige dagen thuis is en dat we daar nog geen concrete invulling voor hebben. Mede door de herziene wetgeving, het feit dat Dave dit jaar 18 wordt en de veranderingen die daarmee gepaard gaan in de zorg/begeleiding, is het nog niet duidelijk wat voor soort dagbesteding we moeten gaan zoeken, laat staan vinden. We hopen dat hier snel meer duidelijkheid in komt.

Sinds een paar maanden heeft Dave een eigen “zagerij” bij zijn oma in de schuur. Hier kan hij in zijn vrije tijd lekker figuurzagen. Na een oproepje op FB waarin we vroegen om tweedehands machines, ontvingen we direct allerlei reacties een aanbiedingen. Wat hartverwarmend om dan te ervaren dat er mensen zijn die spontaan een nieuw zaagmachine aan hem schenken! Echt heel fijn. Dave is er heel blij mee. Hij kan nu op elk moment van de dag zagen als hij er fut voor en zin in heeft. Hij maakt boekensteunen, sleutelhangers, woorden, figuren etc. Wanneer zijn voorraad groot genoeg is zal hij deze gaan verkopen onder de naam “Wood by D”. Wanneer bekend is waar zijn spullen te koop zijn zal ik dit ook op deze site vermelden.

De jongens worden groter en dan vind ik het toch steeds moeilijker om dingen uit hun leven te delen via deze site. Er speelt van alles in huize Akker maar we willen de jongens ook hun privacy geven. Over het algemeen is de sfeer in huis veel gezelliger in vergelijk met bijvoorbeeld vorig jaar. Iedereen zit beter in zijn vel of krijgt hulp om zich beter/sterker te gaan voelen. Kortom, we genieten weer meer van elkaar en dat is echt heel fijn.

Nu het vandaag zo’n zonovergoten dag is ga ik dit berichtje afronden en nog even met Donald samen van het zonnetje genieten!
Een fijn een zonnig weekend toegewenst.

Met een lieve groet,

Joke

Eind 2015

Lieve lezer,

Aan het einde van het jaar nog een laatste berichtje van ons.

Inmiddels ben ik geopereerd en zit ik braaf met mijn gipsbeen op de bank. De mannen doen met elkaar het huishouden en dat gaat ze goed af. Samen met familie en vrienden die hand- en spandiensten verrichten komen we deze weken wel weer door. Fijn dat we ook in het afgelopen jaar weer veel hulp en ondersteuning mochten krijgen, daar willen we een ieder hartelijk voor bedanken!

Inmiddels is de uitslag van de EEG van Dave bekend. Deze is positief. Dat betekent dat er op de EEG geen epileptische activiteit meer te zien is en dat is goed nieuws! Dave meg het medicijn dat hij hiervoor slikt langzaam af gaan bouwen. Hierbij is het eerste halfjaar het spannedst. Bij 80% van de mensen die dit heeft komt de epileptische activiteit niet terug. Bij 20% wel en dan in het eerste halfjaar. Om hier rekening mee te houden de komende maanden, zijn er activiteiten zoals bijv. zwemmen, die Dave niet alleen mag ondernemen. Het is spannend maar we hopen natuurlijk dat Dave bij de 80% groep zit en geen aanval krijgt.

De nieuwe therapie die we gestart zijn na onze thuiskomst uit Curacao, is inmiddels al weer gestopt. Helaas, kunnen we wel zeggen. Dave zag het, na een eerste kennismaking, niet zitten om ervoor te gaan. En ja, dan kunnen wij als ouders wel alle goede bedoelingen hebben en het nut ervan inzien……Dave is degene die zich ervoor in moet zetten en het moet doen.
We zijn aan het bedenken hoe we nu verder kunnen gaan met de verschillende processen.

ALs we zo terugkijken op het afgelopen jaar, alsmede op de jaren daarvoor, dan kunnen we wel constateren dat er, door de ziekte van Dave, altijd weer opnieuw dingen zijn die onze aandacht en inzet vereisen. Zo waren dat dit jaar bijv. de gevolgen van de therapie op Curacao m.b.t. zijn eetstoornis, de zorgen rondom Emiel, de vage gezondheidsklachten van Donald, de begeleiding van Dave op zijn werk,de inzet voor zijn scooterdiploma, de invulling van de vele vrije tijd, het gebrek aan blijvende sociale contacten, de thuisbegeleiding die constateerde weinig voor ons te kunnen betekenen, de veranderingen in de zorg m.b.t. zijn PGB en de vele onduidelijkheden hieromtrent, de gesprekken met de gemeente enz.

We zijn blij en dankbaar dat het lichamelijk met Dave best goed gaat. Ook Emiel zit beter in zijn vel en sinds ons bezoek aan Curaçao heeft Donald gelukkig geen klachten meer van zijn benen. Allemaal dingen om blij mee te zijn.
Aan de andere kant zijn er blijvende zorgen. Vooral al die dingen die voortkomen uit het niet aangeboren hersenletsel van Dave. Deze zullen nooit ophouden. Elke keer opnieuw lopen we tegen dingen aan en vragen we ons af wat hij nodig heeft, waar is ons gezin mee gebaat en hoe kunnen we dit het beste aanpakken en met wie???

Zo aan het einde van het jaar blikken we even terug, maar we kijken ook vooruit! Ook in 2016 zal God erbij zijn en voor ons zorgen, in dit vertrouwen mogen we het nieuwe jaar vol verwachting tegemoet zien!

Wij wensen een ieder een hele gezellige jaarwisseling toe en voor het nieuwe jaar gezondheid, liefde en Gods nabijheid!

Met een hartelijke groet van ons allen,
Eric & Joke
Dave, Emiel en Donald

6 december 2015, De draad weer oppakken.

Lieve lezer,

We zijn inmiddels al weer 2 weken thuis en hebben het ritme van alle dag weer te pakken. Het was wel even omschakelen. Van 30 graden op het strand naar 1 graad bij thuiskomst met je winterjas aan en direct in Sinterklaas stemming komen. Maar gelukkig went dat snel.

Nu de therapie nog vers in ons geheugen zit, zijn we direct met actiepunten aan de slag gegaan. Samen met Dave hebben we een prioriteitenlijstje gemaakt. Vol goede moed hebben we de eerste dingen opgepakt, nieuwe afspraken gemaakt met een andere therapeut en andere dingen in werking gezet. We wijden er inhoudelijk niet teveel over uit want dat vindt Dave niet fijn.
En, hoewel wij enthousiast en vol energie aan de slag willen, valt het voor Dave niet mee om in dit tempo mee te komen. Nu hij weer thuis is vindt hij het toch lastig om nieuwe initiatieven op te pakken en uit te voeren. Als ouders vragen wij ons dan weer af…waar doen we goed aan?? Moeten we doorzetten? Kan hij het met zijn hersenletsel wel aan? Moeten we het loslaten en wel zien wat de gevolgen zijn? Wat wil Dave zelf? Een vraag waar hij vaak geen antwoord op kan geven en dat maakt het juist zo lastig. We blijven er dus mee bezig.

Deze week heeft Dave samen met Eric een andere scooter gekocht en zijn eerste ritjes alleen gereden. We zijn trots op hem!
Natuurlijk hebben we ook de verjaardag van Sinterklaas gevierd. Alhoewel niemand er meer in gelooft, blijft het leuk om je schoen te zetten en Sinterklaasfilms te kijken. Donald heeft voor het eerst surprises op school en de club gemaakt, hij vond het super leuk en werd enorm verwend. Zijn juf had zelfs een eiland met palmbomen voor hem gemaakt, inclusief hangmat en poppetje. Helemaal leuk!

De rapporten van Donald en Emiel waren heel mooi. Vooral Emiel is enorm vooruitgegaan. Daar zijn we allemaal heel blij mee.
De komende weken hebben we nog wat ziekenhuisafspraken, o.a. voor een EEG om te kijken of er nog epileptische activiteit in Dave zijn hersenen is te meten. We zijn benieuwd naar de uitslag want de vorige EEG is een paar jaar geleden gemaakt. Eind van het jaar hopen we de uitslag te horen.

Op 21 december is het voor mij weer zover, dan word ik geopereerd aan mijn andere been. Dit jaar voor mij dus al een “witte”(gips) Kerst die we vooral thuis zullen vieren.

Tot zover even update van ons. Wij wensen je een hele gezellige decembermaand en alvast een onvergetelijk Kerstfeest!

Lieve groet,
Joke