1 april 2009 – bijna 1 april 2020, Anders dan anders

Voor het eerst sinds lange tijd
weer eens een slapeloze nacht.
Rondjes draaien in mijn bed,
totdat ik mijn gedachten op papier heb gezet.

Morgen 1 april, 11 jaar geleden alweer,
dat Dave en wij de diagnose hersentumor hoorden.
Wie had ooit kunnen bedenken,
dat Het Leven ons nog zoveel jaren samen zou schenken?

Het afgelopen jaar heeft Dave een dapper besluit genomen,
verhuisd naar De Lingehof,
een eigen appartement, een groep,
samen begeleid gaan wonen.

Een grote verandering, voor hem voor ons,
een betere dag invulling, meer structuur,
nieuwe uitdagingen, het boerenleven,
Voor ons een periode van loslaten, overgeven.

We genieten beiden, hij en wij,
van onze eigen vrijheid,
Dave is er gelukkig,
dat maakt ons allen blij.

Normaal op 1 april,
deel ik alleen dit soort gedachten,
nu Corona de wereld lijkt te beheersen,
sta ook ik daar bij stil.

Andere jaren voelden wij ons met onze zorgen vaak alleen,
nee, natuurlijk wel met veel lieve mensen om ons heen,
maar wij waren vaak alleen met onze zorg om de toekomst en onzekerheid.
Kijk ik nu rond,
dan zie ik dat de hele wereld tegelijk lijdt.

Door Corona is ook ons leven veranderd,
Dave woont weer tijdelijk thuis.
Dit is wennen voor ons allen,
Dave mist zijn dagbesteding en de mensen om hem heen,
zijn vrijheid,
weet geen raad met alle verplichte vrije tijd.

En juist in deze tijd, werden we vorige week weer opgeschrikt,
Dave zijn gezicht, spraak en arm vielen even uit.
Volkomen onverwachts….het zal toch niet??
De functies waren gelukkig snel weer terug,
maar kan het zich herhalen?

Zorgen, die we proberen te parkeren,
er is er Een in wiens hand wij zijn,
de tijd zal het ons leren.

Onderzoeken wijzen nog geen oorzaak aan,
vandaag hopen wij meer uitslagen te ontvangen,
Dave pakt de draad van het leven weer op,
wij volgen achter hem aan….

Inmiddels is het rond de middag en hebben wij net gehoord dat de MRI geen grote veranderingen in de tumor laat zien! Wat zijn wij weer blij en dankbaar. We zien de uitval maar even als een incident. Mocht het vaker voorkomen dan kunnen we alsnog proberen de oorzaak te achterhalen.

In deze spannende tijd wensen wij jullie allen veel geduld, verdraagzaamheid, liefde en hoop toe!
lieve groet,
Joke

24 december 2019, bijna het einde van een bijzonder jaar!

Lieve lezer,

Zo net voor kerstavond toch nog een berichtje van ons, de laatste voor dit jaar, denk ik.

In ons vorige bericht vertelde wij dat er een groei van de tumor te zien was op de MRI. Daarna volgde een oogonderzoek en gelukkig waren er nog geen gevolgen voor Dave zijn gezichtsveld. Opluchting alom…
Vandaag hebben we opnieuw een MRI scan gehad en we hebben goed nieuws! De tumor staat weer stil en is onveranderd ten opzichte van september. Wij zijn opgelucht en dankbaar dat we met dit positieve bericht de feestdagen in mogen gaan.

Opnieuw ligt er bijna een jaar achter ons. Een jaar waarin Dave op zichzelf is gaan wonen, wij lieve mensen hebben leren kennen die met plezier voor Dave zorgen, wij thuis meer tijd en ruimte kregen voor elkaar en werk buitenshuis, Emiel nog steeds met veel plezier werkt en zijn opleiding bijna heeft afgerond, Donald het super goed doet op school (alleen wat pech heeft met blessures door de voetbal) en wij weer heel veel lieve mensen om ons hebben gehad die met ons opliepen dit jaar. Kortom, een jaar waar wij met een blij, goed en dankbaar gevoel op terug mogen kijken.

Wij wensen je hele mooie Kerstdagen en als het donker is om je heen, wensen wij je vooral het Licht van Kerstfeest toe. Dat het Kerstkind je leven mag verlichten als het moeilijk is. En voor straks….een heel gelukkig nieuwjaar!

Met een lieve groet,

Eric & Joke

19 september 2019, er is veel gebeurd in 4 maanden!

Lieve lezer,

De positieve berichten van 19 mei hebben nog een vervolg gekregen…
Zo hebben we de verjaardagen van de jongens kunnen vieren, vakantie gevierd in Oostenrijk, een hele gezellige dag met de bewoners van De Lingehof in het Westland gehad en heb ik een hele leuke baan gevonden bij een fysiotherapiepraktijk in de buurt. Allemaal dingen waar we heel blij mee zijn!

Het nieuws blijft helaas niet alleen maar positief. Zo is Dave vorige week een dag in het ziekenhuis beland omdat hij een virus had waardoor zijn medicatie onvoldoende werd opgenomen en hij heel naar werd. Gelukkig mocht hij na een dag aan het infuus weer naar huis. Het opknappen daarna ging niet geheel volgens plan en daarom is hij nu nog thuis om een beetje op krachten te komen.
Helaas ontvingen wij deze week minder goed nieuws. Dave had zijn controle MRI en daar is op te zien dat de tumor in zijn hoofd weer aan het groeien is. Een enorme tegenvaller. Omdat de tumor tegen zijn oogzenuw aan ligt, krijgt Dave begin oktober een oogonderzoek om te kijken of er al schade door de tumor is ontstaan. Afhankelijk van de uitslag van dit oogonderzoek wordt besproken of en zo ja, welke actie er eventueel nog kan worden ondernomen. Opnieuw spannende tijden voor Dave en ons allen.

Maar Dave blijft Dave en hij pakt ook nu weer de gewone draad van het leven van alle dag op. Werken, bezig zijn, genieten en rusten. Natuurlijk beseft hij wel wat er aan de hand is maar hij probeert bewust bij de dag te leven en zich geen zorgen te maken over de toekomst. Wij bewonderen zijn rust, kalmte en houding en staan ook nu rondom hem.

Met een lieve groet,
Joke

19 mei 2019, positieve berichten!

Lieve lezer,

Dave woont alweer 6 weken op De Lingehof en heeft het enorm naar zijn zin! Het werken op de boerderij, het wonen met begeleiding, het omgaan met zijn huisgenoten en zijn nieuwe omgeving went snel. Geregeld is Dave in het weekend thuis, ook dan is het weer heel gezellig om samen te zijn als gezin.

Voor mij was het thuis wel even anders…de eerste weken ben ik goed ziek geweest (lichamelijk). Gelukkig ben ik weer helemaal opgeknapt. Ik dacht dat ik misschien nog wel een terugslag zou krijgen omdat ik 10 jaar fulltime voor Dave thuis ben geweest en dit zo plotseling is veranderd, maar het tegendeel is waar. Wij zijn allemaal heel blij dat Dave zo geniet op zijn nieuwe plek, daarom is het voor ons ook makkelijk om hem los te laten. Dat gaat dus heel goed.

Het geeft ook ruimte in het gezin voor andere dingen, andere aandacht. Na 10 jaar is ook dat weer fijn. Voor mij is mijn daginvulling wel ingrijpend veranderd, daarom ben ik mij nu weer aan het oriënteren op een parttime baan buitenshuis. Spannend en ook heel leuk! Met behulp van een jobcoach heb ik ontdekt dat ik veel verschillende interesses heb qua werk. Zoals werken met mensen met een lichte beperking in combi met horeca/detailhandel, secretaresse werk in de zorg, meehelpen met het opzetten van een sociale onderneming of misschien toch iets met mijn ervaring van de afgelopen 10 jaar doen op het gebied van niet aangeboren hersenletsel of kanker bij kinderen? Ik heb nog geen idee welke kant het op gaat maar ik ben benieuwd wat er op mijn pad gaat komen….

De laatste MRI van Dave, begin april, gaf gelukkig geen verandering van de tumor te zien. Ook goed nieuws dus! Met dit bericht in ons achterhoofd is het ook makkelijker om bewust te genieten van al het goede dat ons overkomt!

Met een lieve groet,
Joke

24 maart 2019, Grote veranderingen….Dave gaat verhuizen!

Lieve lezer,

De afgelopen weken waren mooi, hectisch, verrassend, druk en soms ook emotioneel.
In de voorjaarsvakantie heeft Dave 5 dagen gelogeerd op zorgboerderij De Lingehof in Rhenoy. Vorig jaar was hij nog van plan om hier te gaan werken en wonen. Toen de tumor echter na de operatie binnen 3 maanden weer was aangegroeid, durfde Dave deze stap toch niet te maken. Hij besloot bij ons te blijven wonen maar bleef welkom op de Lingehof voor een logeerpartij.
Wij hadden ons allang bij zijn besluit neergelegd en vonden het stiekem ook wel fijn dat hij bij ons in de buurt wilde blijven. Tot 2 weken geleden…..

Na de logeerpartij vertelde Dave dat hij spijt had dat hij daar toch niet was gaan wonen. Hij heeft het daar zo leuk gehad, de mensen zijn aardig, hij voelt zich gewaardeerd, gezien en op zijn gemak. Om te beslissen of hij er alsnog kan gaan wonen, is hij een week later nog een weekje gaan logeren. Het werken op de geitenboerderij blijkt echt helemaal zijn ding te zijn. Vol enthousiasme kwam hij thuis. Vorige week zaterdag hakte hij de knoop door…hij wil er, zolang zijn gezondheid het toelaat, gaan wonen! Er werden snel spijkers met koppen geslagen. Afgelopen week is zijn appartement voorzien van kleur op de muren en een nieuwe vloer. Morgen worden de eerste meubelen gebracht en komende zaterdag gaan we hem verhuizen!

Alles gaat wel heel snel, maar voor Dave is dat wel weer fijn. Zelf hebben we nog weinig tijd gehad om bewust aan het idee te wennen dat wij hem los moeten gaan laten. Voor nu overheerst vooral de blijdschap dat hij, ondanks zijn ziekte, toch deze stap durft, kan en wil nemen. Wij zijn heel trots op hem en blij voor hem dat hij op De Lingehof zo welkom is.

Hoe het voor ons zal zijn? Geen idee…we gaan het ervaren.
Het is wel bijzonder dat Dave op 1 april 2009 de diagnose kreeg en nu, 1 april 2019, precies 10 jaar later, het huis uit gaat. Wij hopen dat Dave een hele mooie tijd gaat krijgen op De Lingehof.
Mocht je er eens in de buurt zijn dan ben je van harte welkom om er een kijkje te nemen. Het is wel handig om even vooraf Dave te bellen want naast de dagbesteding worden er ook regelmatig leuke activiteiten georganiseerd en het zou jammer zijn als je voor een dichte deur staat.

Voor zover het laatste nieuws. Nu eerste verhuizen en dan begin april weer de MRI-controle. De uitslag laten we t.z.t. weer horen.

Met een lieve groet,
Joke