28 mei 2017, even bijpraten

Lieve lezer,

Wat bijzonder eigenlijk dat jullie ons nog steeds volgen na al die jaren. Dankjewel daarvoor.
De eerste helft van het jaar zit er al weer bijna op en er is weer van alles gebeurd en er staat ook van alles op de planning, zoals in elk gezin.

In februari werden we opgeschrikt door een acute ziekenhuisopname van Dave. Door slechte communicatie binnen het ziekenhuis werden wij verkeerd geïnstrueerd over zijn medicatiegebruik terwijl hij zich ziek voelde. Hierdoor had hij een groot hydrocortison tekort waardoor hij niet eens meer op zijn benen kon staan en met de ambulance moest worden weggebracht. Na heel veel praten en uitleggen aan vele “witte jassen” werd uren later eindelijk het benodigde medicijn in grote hoeveelheid toegediend. Dave was echter zo zwak dat hij een paar dagen moest blijven om weer op zijn oude medicijnniveau te komen. Het was voor Dave en ons een teleurstellende ervaring. We weten dat hij een bijzondere aandoening heeft waar artsen niet dagelijks mee te maken hebben. Wij wisten zelf heel goed welke dosering hij ingespoten moest krijgen om op te knappen, maar niemand wilde de verantwoordelijkheid nemen op de SEH en daardoor verergerde zijn situatie alleen maar. Na afloop hebben we wel betere afspraken met onze huisarts en de HAP gemaakt zodat we dit hopelijk in de toekomst kunnen voorkomen. Voor Dave was het ook zijn eerste opname in het volwassen Erasmus MC. Ineens word je dan aangesproken met “meneer” en wordt er rechtstreeks door artsen met hem gecommuniceerd. Iets wat niet altijd dan door hem begrepen wordt en zeker niet overgebracht aan ons. Gelukkig waren er lieve verpleegkundigen die een brug tussen ons konden slaan. Dat was dan wel weer fijn.
Wat mijzelf opviel, of lees maar “tegenviel” bij deze acute opname, was het feit dat ik zelf weer helemaal in de “stress” schoot. Ik dacht na al die jaren wel meer controle over mezelf te hebben in dit soort gespannen situaties, maar vooral het feit dat Dave niet de juiste medicatie kreeg toegediend terwijl Eric en ik daar herhaaldelijk op hebben aangedrongen, gaf veel spanning en boosheid bij mij. We hopen maar dat dit soort situaties niet te vaak voor gaan komen.

Dave is regelmatig aan het figuurzagen en maakt veel mooie dingen. Zijn werk wordt sinds kort verkocht bij de Werkwinkel in Wateringen en af en toe staat hij op een markt voor een goed doel. Op dit moment heeft hij best last van de warmte dus wordt er even wat minder gezaagd en meer gerust.
We hebben ons de afgelopen tijd ook georiënteerd of het mogelijk zou zijn om een rijbewijs te gaan halen. Emiel is inmiddels aan het lessen ook andere leeftijdgenoten zijn hier mee bezig. Ook Dave zou graag wat mobieler zijn en zichzelf droog kunnen verplaatsen in het Westland. Na overleg met de neuroloog en de revalidatiearts heeft Dave eerst een proefles in een simulator gehad. Dit duurde een half uur maar was best inspannend en vermoeiend voor hem. Op advies van de rijschool heeft hij toen een les gevolgd in een brommobiel. Hiervoor heeft hij zijn scooterrijbewijs nodig en deze heeft hij al. De rijles ging goed en de instructeur vond na 2 uur al dat het verantwoord is om Dave in een brommobiel te laten rijden. Een rijbewijs halen is een ander verhaal, daar komt zoveel snelheid en afleiding aan te pas, dan zou Dave eerst weer een neuropsychologisch onderzoek moeten ondergaan om te kijken of dit met het hersenletsel wel verantwoord is en dan zou hij in de praktijk waarschijnlijk tegen heel veel obstakels aanlopen. Een brommobiel lijkt dus een verstandigere keuze. Brommobielen zijn best heel prijzig en een goede tweedehands vinden, die er dan natuurlijk ook nog een beetje stoer uit moet zien, is niet gemakkelijk. Daar komt bij dat de verzekering geen jongeren onder 24 jaar verzekert en Dave is 18 jaar. Inmiddels is er wel een doktersverklaring naar de verzekering gestuurd, op basis hiervan gaan ze bepalen of Dave eventueel verzekert kan worden. Al met al is een brommobiel voorlopig nog niet aangeschaft maar wel een grote wens van Dave.
Dave mist echte vrienden. Begin van het jaar zijn we daarom actief gaan zoeken naar een maatje voor hem. Een jongere die regelmatig iets leuks met hem wil gaan ondernemen in zijn vrije tijd. Via een officiële organisatie kwamen wij met een leuke jongen in contact. Dave heeft een paar keer met hem afgesproken maar twijfelde of er een klik was. Vervolgens verliep de communicatie wat stroef. Dave doet op zijn manier zijn best maar het blijft lastig voor hem en als er dan niet gereageerd wordt op zijn berichten, geeft hij het op. Wij vinden het heel jammer want we gunnen hem een leuk maat!

Emiel heeft inmiddels zijn examen achter de rug en wacht op de uitslag. We hopen maar dat 14 juni de vlag voor hem uit kan en feest kan worden gevierd! Na de zomer gaat hij het MBO “Business en Management” volgen, maar voorlopig gaat hij lekker aan het werk in de tuin.
Voor ons als ouders voelt dit ook “dubbel”. Enerzijds zijn wij enorm blij als Emiel zijn studie positief kan afronden en een vervolgstudie kan kiezen, anderzijds confronteert het ons weer met het feit dat Dave nooit een diploma zal halen. Alle mooie momenten in het leven hebben op deze manier altijd een keerzijde.

Dat de ziekte van Dave grote gevolgen heeft voor het hele gezin weten we natuurlijk al langer. Maar ook het afgelopen jaar zijn we er weer wekelijks bij bepaald. Donald heeft een eetprobleem als gevolg van de diagnose van Dave. Op advies van de psycholoog uit Curaçao hebben we hulp gezocht voor hem. In het afgelopen jaar kwam wekelijks de psycholoog bij ons thuis of kreeg Donald therapie in de praktijk. Helaas heeft de behandeling nog niet geleidt tot het gewenste resultaat en daarom hebben we een second opinion gedaan bij een gespecialiseerde praktijk in het land. Hun diagnose klopte maar het behandelvoorstel sluit volgens ons en anderen niet aan bij datgene wat Donald werkelijk nodig heeft. We zijn dus zoekende naar de juiste hulp voor hem en dat valt niet mee. Voor Donald zelf is dit alles heel moeilijk en daarom hebben we het ook nog nooit eerder genoemd. We vragen je dan ook met klem hier niet met hem over te spreken.
Donald kan gelukkig zijn energie kwijt met voetballen. Hij is uitgenodigd om mee te trainen met de selectie en daar is hij heel blij mee.

Ondanks alle zorgen en uitdagingen die de ziekte van Dave met zich meebrengt, hebben we best een heel goed ritme gevonden waar iedereen wel bij vaart. Daar zijn we heel blij mee. We genieten van het zomerse weer, kijken uit naar de verjaardagen van de jongens in juli en de komende zomervakantie in Oostenrijk!

Voor nu weer een beetje “bijgepraat”. Een hele mooie zomer toegewenst!
lieve groet, Joke

December 2016, een goed ritme

Lieve lezer,

De maanden vliegen voorbij en soms denk ik “oh, ik zou eigenlijk weer eens iets op onze site moeten schrijven”, maar het blijft meestal bij denken…in de praktijk komt het er niet zo van.
De jongens worden steeds groter en willen natuurlijk ook niet alles met “iedereen” delen. Dus dat is ook één van de redenen dat we minder melden.

Dave loopt nog steeds 3 ochtenden per week stage. Hij vindt het heel leuk om in de zagerij te helpen en heeft het goed naar zijn zin. Daarnaast zaagt hij regelmatig voor de hobby en maakt hij leuke dingen.
Aanstaande zaterdag, 17 december van 16.00 tot 21.00 uur staat hij op de Winterfair van onze kerkelijke gemeente aan de Azaleastraat 2 te Den Haag. Hier verkoopt hij zijn zaagwerk.
Mocht je het leuk vinden om zijn produkten te zien of te kopen, dan ben je van harte welkom!

De jaarlijkse MRI-scan is ook weer achter de rug en opnieuw ontvingen wij goede berichten. De tumor is nog steeds stabiel! Toen wij aan de neuroloog vroegen of zij dit ook had verwacht destijds, gaf zij aan dat dit niet het geval was. De verwachting was dat de tumor al eerder zou zijn gaan groeien…. Dave is dus een uitzondering. Wij zijn ons er telkens weer van bewust dat dit echt bijzonder is en daar zijn we heel dankbaar voor. We genieten er dan ook heel erg van dat ons gezin op dit moment een aardig ritme heeft waar iedereen wel bij vaart. Heel fijn!
Dit komt mede door de fijne hulp om ons heen en het logeeradres in Staphorst waar de jongens graag naar toe gaan.

Inmiddels is Dave 18 en qua endicrinoloog overgestapt van het kinderziekenhuis naar het volwassen Erasmus Medisch Centrum. We zagen er wel een beetje tegenop om uit die vertrouwde omgeving weg te gaan maar we hebben ook hier weer een fijne arts. Het is ons in al die jaren dat wij in het ziekenhuis komen, nog nooit gebeurd dat een arts ruim 50 minuten de tijd neemt voor Dave. Hij legt uitgebreid uit wat allemaal met zijn hormoonmedicatie te maken heeft, waar we alert op moeten zijn, hoe we kunnen ingrijpen, wat te doen in noodgevallen, zoekt voorbeelden op op internet om het toe te lichten, maakt printjes voor de huisarts enz. Echt een arts die de tijd voor Dave neemt, betrokken is en zich verantwoordelijk voor hem voelt. Heel bijzonder om te ervaren in een tijd waarin je meestal het gevoel hebt dat je “een nummer” bent. De bloeduitslagen bij deze arts waren gelukkig ook allemaal goed, Dave is gewoon in top conditie dus iedereen is tevreden.

Wij gaan dus met een goed gevoel 2016 afsluiten en zien uit naar 2017. Vertrouwend dat God gisteren, vandaag en ook in het nieuwe jaar ons nabij zal zijn.

Wij wensen je hele mooie Kerstdagen toe, een gezellige jaarwisseling en een heel mooi 2017!

Met een lieve groet,
Joke

Augustus 2016, over werk, vakantie en pgb

Lieve lezer,

Er is veel gebeurd de laatste maanden. Eerst werden we opgeschrikt toen Dave even geen gevoel meer had in zijn arm/romp en hoofd. Direct gaan dan de alarmbellen rinkelen. Gelukkig mochten we een EEG maken en bleek de uitslag positief. Er was geen epileptische activiteit te zien. Waarschijnlijk is het veroorzaakt door de littekens van het bestralen in zijn hoofd, maar dat kan niet aangetoond worden. We hopen maar dat het hem niet vaker overkomt want hij is er heel erg van geschrokken.

Dave is mee geweest op zeilkamp van de Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen. Echt een geweldige stichting met ontzettend veel lieve vrijwilligers! Hij heeft een week lang met 3 andere jongeren op een zeilboot gevaren over het IJsselmeer. Totaal waren er 8 boten met jongeren en hebben ze enorm veel plezier met elkaar beleefd. Dave wil volgend jaar weer mee als dat mogelijk is.

Inmiddels is ook bekend dat Dave 3 dagdelen per week stage mag lopen in de werkplaats bij Boksman bouw/interieurbouw. Hij heeft het hier ontzettend naar zijn zin en daar zijn we allemaal blij mee. Ondertussen blijft hij figuurzagen in zijn eigen zagerij. De producten die hij maakt zijn sinds kort te koop bij Lunchroom Bijzonder aan de Hoofdstraat in De Lier. In deze lunchroom werken mensen met een beperking en verhuren ze mini-stores aan belangstellenden die hun producten willen verkopen. Dave huurt hier een plekje en verkoopt zijn spullen onder de naam “Wood by D”. Hieronder zal ik wat voorbeelden plaatsen van wat hij zoal maakt. Hij is pas net begonnen en de eerste vraag naar nieuwe voorraad is al binnen. Zo leuk dat het zo enthousiast ontvangen wordt, dat stimuleert hem enorm. Vind je het leuk om te zien wat Dave maakt? Ga dan eens gezellig koffiedrinken, lunchen of theeleuten in De Lier.

Het is hier een rommelige maar gezellige vakantietijd. Als gezin zijn we een weekje te gast geweest bij onze vrienden op boerderij Eben Haezer in Staphorst. Hier hebben we ook de 16e verjaardag van Emiel en 18e verjaardag van Dave gevierd. Heel gezellig met veel familie en vrienden. Emiel en Dave logeren hier beiden ook nog een weekje apart in deze vakantie. Met Donald gaan wij dan een paar dagen naar Friesland. Tussendoor zijn Emiel en Dave gewoon aan het werk en proberen we leuke dingen te doen. We genieten met en van elkaar en zijn ons er telkens van bewust dat dit, de tijd dat de tumor stabiel is, waarschijnlijk de mooiste tijd van ons leven is.

De afgelopen maanden zijn we ook druk bezig geweest met een nieuwe aanvraag voor een PGB voor Dave. In verband met zijn 18e verjaardag liep het oude PGB af. Na uren formulieren invullen, gesprekken thuis en op het zorgkantoor, contracten opstellen en zorgomschrijvingen maken, is de procedure nu bijna afgerond. Het wachten is op de officiële goedkeuring van elk contract afzonderlijk. Dave valt door zijn hersenletsel en de tumor onder de Wet Langdurige Zorg. Hier zijn wij blij mee want dat betekent dat we niet meer jaarlijks met de gemeente de zorgbehoefte opnieuw hoeven te bespreken maar nu een indicatie hebben voor onbepaalde tijd. Het vele werk is dus de moeite waard geweest.

Dave aan het werk.

Dave aan het werk.


De borrelplank die Dave maakt wordt goed verkocht.

De borrelplank die Dave maakt wordt goed verkocht.

Leuke vogeltjes voor aan de muur!

Leuke vogeltjes voor aan de muur!

Leuke woorden....

Leuke woorden….

1 april 2016, het is al weer 7 jaar geleden…

Lieve lezer,

Tot mijn schrik zie ik dat ik dit jaar nog geen enkel berichtje op deze site heb geplaatst. De tijd vliegt, er gebeurt van alles, het is er gewoon helemaal bij ingeschoten. Daarom zal ik je nu een beetje “bijpraten”.

Vandaag is het 1 april, 7 jaar geleden kreeg Dave de diagnose. Wat is er veel gebeurd sinds die dag en wat is het bijzonder dat hij op dit moment nog zo stabiel is qua ziekte. Daar zijn we heel dankbaar voor! Dave is letterlijk en figuurlijk veel gegroeid in het afgelopen jaar. Zo is hij onlangs voor het eerst op kamp geweest met jongeren van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Het was best spannend om met vreemden weg te gaan maar hij heeft er zo enorm van genoten! Omdat dit een succes was, heeft hij zich direct aangemeld voor een zomerkamp met St. Kinder Oncologische Vakantiekampen. We hopen dat hij hier mee mee kan deze zomer.

Dave heeft de smaak van het uitgaan te pakken en logeert deze week op de boerderij in Staphorst. Ook hier was hij lange tijd niet alleen naar toe geweest. Emiel heeft hem met de trein er naar toe gebracht. Wel vreemd om te zien dat Emiel dan de leiding neemt en Dave begeleidt, maar het is heel goed gegaan. Morgen gaan we Dave weer ophalen. De berichtjes die hij stuurt zijn allemaal heel positief. Hij geniet enorm van het boerenleven en de gezelligheid in en om de boerderij.

Er is ook nog ander nieuws.
Voor Dave werd het de laatste maanden duidelijk dat hij niet langer bij de bakker wilde werken. Hij is toe aan een nieuwe uitdaging. Deze heeft hij deels gevonden. Sinds 1 maart werkt Dave niet meer bij de bakker. Hij werkt nu op de woensdag in een zagerij bij een bouwbedrijf. Dit doet hij met heel veel plezier. Hij kan lekker lopen naar zijn werk, gaat er fluitend naar toe en komt weer voldaan thuis. Het is echter wel zo dat hij de overige dagen thuis is en dat we daar nog geen concrete invulling voor hebben. Mede door de herziene wetgeving, het feit dat Dave dit jaar 18 wordt en de veranderingen die daarmee gepaard gaan in de zorg/begeleiding, is het nog niet duidelijk wat voor soort dagbesteding we moeten gaan zoeken, laat staan vinden. We hopen dat hier snel meer duidelijkheid in komt.

Sinds een paar maanden heeft Dave een eigen “zagerij” bij zijn oma in de schuur. Hier kan hij in zijn vrije tijd lekker figuurzagen. Na een oproepje op FB waarin we vroegen om tweedehands machines, ontvingen we direct allerlei reacties een aanbiedingen. Wat hartverwarmend om dan te ervaren dat er mensen zijn die spontaan een nieuw zaagmachine aan hem schenken! Echt heel fijn. Dave is er heel blij mee. Hij kan nu op elk moment van de dag zagen als hij er fut voor en zin in heeft. Hij maakt boekensteunen, sleutelhangers, woorden, figuren etc. Wanneer zijn voorraad groot genoeg is zal hij deze gaan verkopen onder de naam “Wood by D”. Wanneer bekend is waar zijn spullen te koop zijn zal ik dit ook op deze site vermelden.

De jongens worden groter en dan vind ik het toch steeds moeilijker om dingen uit hun leven te delen via deze site. Er speelt van alles in huize Akker maar we willen de jongens ook hun privacy geven. Over het algemeen is de sfeer in huis veel gezelliger in vergelijk met bijvoorbeeld vorig jaar. Iedereen zit beter in zijn vel of krijgt hulp om zich beter/sterker te gaan voelen. Kortom, we genieten weer meer van elkaar en dat is echt heel fijn.

Nu het vandaag zo’n zonovergoten dag is ga ik dit berichtje afronden en nog even met Donald samen van het zonnetje genieten!
Een fijn een zonnig weekend toegewenst.

Met een lieve groet,

Joke

Eind 2015

Lieve lezer,

Aan het einde van het jaar nog een laatste berichtje van ons.

Inmiddels ben ik geopereerd en zit ik braaf met mijn gipsbeen op de bank. De mannen doen met elkaar het huishouden en dat gaat ze goed af. Samen met familie en vrienden die hand- en spandiensten verrichten komen we deze weken wel weer door. Fijn dat we ook in het afgelopen jaar weer veel hulp en ondersteuning mochten krijgen, daar willen we een ieder hartelijk voor bedanken!

Inmiddels is de uitslag van de EEG van Dave bekend. Deze is positief. Dat betekent dat er op de EEG geen epileptische activiteit meer te zien is en dat is goed nieuws! Dave meg het medicijn dat hij hiervoor slikt langzaam af gaan bouwen. Hierbij is het eerste halfjaar het spannedst. Bij 80% van de mensen die dit heeft komt de epileptische activiteit niet terug. Bij 20% wel en dan in het eerste halfjaar. Om hier rekening mee te houden de komende maanden, zijn er activiteiten zoals bijv. zwemmen, die Dave niet alleen mag ondernemen. Het is spannend maar we hopen natuurlijk dat Dave bij de 80% groep zit en geen aanval krijgt.

De nieuwe therapie die we gestart zijn na onze thuiskomst uit Curacao, is inmiddels al weer gestopt. Helaas, kunnen we wel zeggen. Dave zag het, na een eerste kennismaking, niet zitten om ervoor te gaan. En ja, dan kunnen wij als ouders wel alle goede bedoelingen hebben en het nut ervan inzien……Dave is degene die zich ervoor in moet zetten en het moet doen.
We zijn aan het bedenken hoe we nu verder kunnen gaan met de verschillende processen.

ALs we zo terugkijken op het afgelopen jaar, alsmede op de jaren daarvoor, dan kunnen we wel constateren dat er, door de ziekte van Dave, altijd weer opnieuw dingen zijn die onze aandacht en inzet vereisen. Zo waren dat dit jaar bijv. de gevolgen van de therapie op Curacao m.b.t. zijn eetstoornis, de zorgen rondom Emiel, de vage gezondheidsklachten van Donald, de begeleiding van Dave op zijn werk,de inzet voor zijn scooterdiploma, de invulling van de vele vrije tijd, het gebrek aan blijvende sociale contacten, de thuisbegeleiding die constateerde weinig voor ons te kunnen betekenen, de veranderingen in de zorg m.b.t. zijn PGB en de vele onduidelijkheden hieromtrent, de gesprekken met de gemeente enz.

We zijn blij en dankbaar dat het lichamelijk met Dave best goed gaat. Ook Emiel zit beter in zijn vel en sinds ons bezoek aan Curaçao heeft Donald gelukkig geen klachten meer van zijn benen. Allemaal dingen om blij mee te zijn.
Aan de andere kant zijn er blijvende zorgen. Vooral al die dingen die voortkomen uit het niet aangeboren hersenletsel van Dave. Deze zullen nooit ophouden. Elke keer opnieuw lopen we tegen dingen aan en vragen we ons af wat hij nodig heeft, waar is ons gezin mee gebaat en hoe kunnen we dit het beste aanpakken en met wie???

Zo aan het einde van het jaar blikken we even terug, maar we kijken ook vooruit! Ook in 2016 zal God erbij zijn en voor ons zorgen, in dit vertrouwen mogen we het nieuwe jaar vol verwachting tegemoet zien!

Wij wensen een ieder een hele gezellige jaarwisseling toe en voor het nieuwe jaar gezondheid, liefde en Gods nabijheid!

Met een hartelijke groet van ons allen,
Eric & Joke
Dave, Emiel en Donald